המפגש השנתי השלישי של ECD לחולים ובני משפחותיהם, יוסטון, טקסס

תמונה קבוצתית של מפגש המטופלים ובני משפחותיהם במרכז ה-ECD הבינלאומי ביוסטון, 2015

סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם

The 2015 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 78 patients and family members from five countries. The patient/family community was joined by 52 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-four medical professionals and scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

תוכניות הכוללות סדר יום למפגש

מצגת

אנא עיינו במצגות הבאות מתוך מפגש המטופלים שנערך בשנת 2015 ביוסטון, טקסס.
מנחהמצגת/מצגותסרטונים
ד"ר טימותי קרייג אלן, MD, JDהרשתות החברתיות בעולם המחלות הנדירותלא זמין.
ד"ר נאיפה למקי בוסאידיECD והורמוניםלא זמין.
ז'אן קמפבלכוחן של קבוצות חוליםכוחן של קבוצות חולים
ד"ר סוזן י. צ'וןלא זמין.ECD והעור
ד"ר מקסין גרייס דה לה קרוזECD וטיפול בכאבECD וטיפול בכאב
ד"ר אלי ל. דיימונדBRAF שלילי; ECD ומוחלא זמין.
ננסי ק. פילי, אחות מוסמכת, תואר שני, אחות מומחית מוסמכת (CRNP)ECD ופעילות גופניתECD ופעילות גופנית
ד"ר הוריאנה גרוסוECD והריאותECD והריאות
ד"ר סאמיר חסןECD והלבECD והלב
ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhDחשיבותם של ניסויים קלינייםחשיבותם של ניסויים קליניים
סינתיה קיזר, אחות מוסמכת, בעלת תואר ראשון בסיעוד (BSN)ערעורים בנושא ביטוחסוגיות הקשורות לאישור ECD ולביטוח
הכומר ריצ'רד ט. מדוקס, BCCהתמודדות עם סוגיות מרכזיות בתחום הטיפול הרוחניהתמודדות עם סוגיות רוחניות מרכזיות
ד"ר קנת' ל. מקליין, MD, PhDECD101ECD 101
ד"ר עומר אוזגורECD ו-EyesECD ו-Eyes
סוזן רוברטסון, דוקטור, OTR/L, FAOTAיציבות פיננסית ו-SSIבקשות ל-ECD ולביטוח לאומי
ד"ר רוברט זיבהרפואה אינטגרטיביתלא זמין.
ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראסECD וגנטיקהECD וגנטיקה
ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhDחשיבותם של ניסויים קלינייםחשיבותם של ניסויים קליניים
ד"ר אכיל אובה, ד"ר ז'וליאן הארוש, PhD, ד"ר לורנצו דגנה, ד"ר פיליפ ינקו, PhD, ד"ר אלי דיאמונד, ד"ר קנת' מקליין, ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס, ד"ר אוגוסטו ואגליו, PhDלימודי ECD
הסבר ועדכונים
הסבר ועדכונים בנושא לימודי ECD
ד"ר פול שיילECD וכליותECD וכליות
ד"ר אלי דיאמונדדיון בנושא BRAF שלילידיון בנושא BRAF שלילי
תמרה בארנס, MSN ו-
ננסי פילי, אחות מוסמכת, תואר שני, אחות מומחית מוסמכת (CRNP)
פאנל מטופליםפאנל מטופלים
ד"ר דנטה סלואןשיתוף בין מטפליםשיתוף בין מטפלים
תמרה בארנס, MSN, RNשיתוף מידע על מטופליםשיתוף מידע על מטופלים
ד"ר סוזן רוברטסוןהתאמה תפקודיתהתאמה תפקודית
ד"ר רוברט זיבהרפואה אינטגרטיבית לטיפול בסרטןרפואה אינטגרטיבית לטיפול בסרטן
קראמפ, דולי, נילסן, בונגהסיפורי מטופליםסיפורי מטופלים
צוות ECDGAקריאה להשתתפותקריאה להשתתפות

תמונות