המפגש השנתי השלישי של ECD לחולים ובני משפחותיהם, יוסטון, טקסס
תמונה קבוצתית של מפגש המטופלים ובני משפחותיהם במרכז ה-ECD הבינלאומי ביוסטון, 2015
סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם
מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2015 הפגיש 78 חולים ובני משפחה מחמש מדינות. אל קהילת החולים ובני המשפחה הצטרפו 52 רופאים ומדענים, המונעים מתשוקה לטיפול בחולים וללמידה מעמיקה יותר על מחלת ארדהיים-צ'סטר. עשרים וארבעה אנשי מקצוע רפואיים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. השתתפו בארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, אשר אפשרה זמן לגיבוש ולהוקרת מנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ו משאבים כדי לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות ה-PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.
תוכניות הכוללות סדר יום למפגש
מצגת
אנא עיינו במצגות הבאות מתוך מפגש המטופלים שנערך בשנת 2015 ביוסטון, טקסס.
| מנחה | מצגת/מצגות | סרטונים |
|---|---|---|
| ד"ר טימותי קרייג אלן, MD, JD | הרשתות החברתיות בעולם המחלות הנדירות | לא זמין. |
| ד"ר נאיפה למקי בוסאידי | ECD והורמונים | לא זמין. |
| ז'אן קמפבל | כוחן של קבוצות חולים | כוחן של קבוצות חולים |
| ד"ר סוזן י. צ'ון | לא זמין. | ECD והעור |
| ד"ר מקסין גרייס דה לה קרוז | ECD וטיפול בכאב | ECD וטיפול בכאב |
| ד"ר אלי ל. דיימונד | BRAF שלילי; ECD ומוח | לא זמין. |
| ננסי ק. פילי, אחות מוסמכת, תואר שני, אחות מומחית מוסמכת (CRNP) | ECD ופעילות גופנית | ECD ופעילות גופנית |
| ד"ר הוריאנה גרוסו | ECD והריאות | ECD והריאות |
| ד"ר סאמיר חסן | ECD והלב | ECD והלב |
| ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhD | חשיבותם של ניסויים קליניים | חשיבותם של ניסויים קליניים |
| סינתיה קיזר, אחות מוסמכת, בעלת תואר ראשון בסיעוד (BSN) | ערעורים בנושא ביטוח | סוגיות הקשורות לאישור ECD ולביטוח |
| הכומר ריצ'רד ט. מדוקס, BCC | התמודדות עם סוגיות מרכזיות בתחום הטיפול הרוחני | התמודדות עם סוגיות רוחניות מרכזיות |
| ד"ר קנת' ל. מקליין, MD, PhD | ECD101 | ECD 101 |
| ד"ר עומר אוזגור | ECD ו-Eyes | ECD ו-Eyes |
| סוזן רוברטסון, דוקטור, OTR/L, FAOTA | יציבות פיננסית ו-SSI | בקשות ל-ECD ולביטוח לאומי |
| ד"ר רוברט זיבה | רפואה אינטגרטיבית | לא זמין. |
| ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס | ECD וגנטיקה | ECD וגנטיקה |
| ד"ר פיליפ ינקו, MD, PhD | חשיבותם של ניסויים קליניים | חשיבותם של ניסויים קליניים |
| ד"ר אכיל אובה, ד"ר ז'וליאן הארוש, PhD, ד"ר לורנצו דגנה, ד"ר פיליפ ינקו, PhD, ד"ר אלי דיאמונד, ד"ר קנת' מקליין, ד"ר ג'וביאני אסטראדה-וראס, ד"ר אוגוסטו ואגליו, PhD | לימודי ECD הסבר ועדכונים | הסבר ועדכונים בנושא לימודי ECD |
| ד"ר פול שייל | ECD וכליות | ECD וכליות |
| ד"ר אלי דיאמונד | דיון בנושא BRAF שלילי | דיון בנושא BRAF שלילי |
| תמרה בארנס, MSN ו- ננסי פילי, אחות מוסמכת, תואר שני, אחות מומחית מוסמכת (CRNP) | פאנל מטופלים | פאנל מטופלים |
| ד"ר דנטה סלואן | שיתוף בין מטפלים | שיתוף בין מטפלים |
| תמרה בארנס, MSN, RN | שיתוף מידע על מטופלים | שיתוף מידע על מטופלים |
| ד"ר סוזן רוברטסון | התאמה תפקודית | התאמה תפקודית |
| ד"ר רוברט זיבה | רפואה אינטגרטיבית לטיפול בסרטן | רפואה אינטגרטיבית לטיפול בסרטן |
| קראמפ, דולי, נילסן, בונגה | סיפורי מטופלים | סיפורי מטופלים |
| צוות ECDGA | קריאה להשתתפות | קריאה להשתתפות |
תמונות
