3η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Χιούστον, Τέξας
Ομαδική φωτογραφία από τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών του Διεθνούς Κέντρου Παιδικής Ογκολογίας του Χιούστον, 2015
Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών
Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2015 συγκέντρωσε 78 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους από πέντε χώρες. Στην κοινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους προστέθηκαν 52 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες που επιδεικνύουν πάθος για τη φροντίδα των ασθενών και την εμβάθυνση των γνώσεών τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Είκοσι τέσσερις επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου και επιστήμονες παρέθεσαν ομιλίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τις ανάγκες υποστήριξης των ασθενών με ECD. Πραγματοποιήθηκε επίσης εορταστικό δείπνο με όλους τους συμμετέχοντες, το οποίο έδωσε την ευκαιρία για συναναστροφή και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν το χρόνο τους και πόροι με σκοπό να βοηθήσει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.
Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης
Παρουσίαση
Παρακαλούμε δείτε τις παρακάτω παρουσιάσεις από τη Συνάντηση Ασθενών του 2015 στο Χιούστον του Τέξας.
| Παρουσιαστής | Παρουσίαση(-εις) | Βίντεο |
|---|---|---|
| Τίμοθι Κρεγκ Άλεν, MD, JD | Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης στον κόσμο των σπάνιων παθήσεων | Δεν είναι διαθέσιμο. |
| Ναΐφα Λάμκι Μπουσαΐντι, MD | ECD και ορμόνες | Δεν είναι διαθέσιμο. |
| Τζιν Κάμπελ | Η δύναμη των ομάδων ασθενών | Η δύναμη των ομάδων ασθενών |
| Σούζαν Υ. Τσον, MD | Δεν είναι διαθέσιμο. | ECD και δέρμα |
| Μαξίν Γκρέις ντε λα Κρουζ, MD | ECD και διαχείριση του πόνου | ECD και διαχείριση του πόνου |
| Eli L. Diamond, MD | BRAF αρνητικό· ECD & εγκέφαλος | Δεν είναι διαθέσιμο. |
| Νάνσι Κ. Φίλι, Διπλωματούχος Νοσηλεύτρια, Κάτοχος Μεταπτυχιακού Τίτλου, Πιστοποιημένη Ειδικευμένη Νοσηλεύτρια (CRNP) | ECD και άσκηση | ECD και Άσκηση |
| Horiana Grosu, ιατρός | ECD και πνεύμονες | Η ECD και οι πνεύμονες |
| Σαάμιρ Χασάν, ιατρός | ECD & Καρδιά | Η ECD και η καρδιά |
| Φίλιπ Γιάνκου, MD, PhD | Η σημασία των κλινικών δοκιμών | Η σημασία των κλινικών δοκιμών |
| Cynthia Kizer, διπλωματούχος νοσηλεύτρια, κάτοχος πτυχίου νοσηλευτικής (BSN) | Προσφυγές σε θέματα ασφάλισης | Θέματα σχετικά με την έγκριση ECD και την ασφάλιση |
| Ο εφημέριος Ρίτσαρντ Τ. Μάντοξ, BCC | Αντιμετώπιση βασικών ζητημάτων πνευματικής φροντίδας | Αντιμετωπίζοντας βασικά πνευματικά ζητήματα |
| Kenneth L. McClain, MD, PhD | ECD101 | ECD 101 |
| Ομάρ Οζγκούρ, MD | ECD & Eyes | ECD και τα μάτια |
| Σούζαν Ρόμπερτσον, PhD, OTR/L, FAOTA | Χρηματοπιστωτική σταθερότητα και SSI | Αιτήσεις για το πρόγραμμα ECD και την Κοινωνική Ασφάλιση |
| Ρόμπερτ Ζίβε, ιατρός | Ολοκληρωμένη Ιατρική | Δεν είναι διαθέσιμο. |
| Juvianee Estrada-Veras, MD | ECD και Γενετική | ECD και Γενετική |
| Φίλιπ Γιάνκου, MD, PhD | Η σημασία των κλινικών δοκιμών | Η σημασία των κλινικών δοκιμών |
| Αχίλλης Αούμπα, MD, Ζυλιέν Χαρός, MD, PhD, Λορέντζο Ντάγκνα, MD, Φίλιπ Γιάνκου, MD, PhD, Έλι Ντάιμοντ, MD, Κένεθ ΜακΚλέιν, MD, Τζουβιάνι Εστράδα-Βέρας, MD, Αουγκούστο Βάγκλιο, MD, PhD | Σπουδές ECD Επεξήγηση και ενημερώσεις | Επεξήγηση και ενημερώσεις σχετικά με τις σπουδές ECD |
| Paul Scheel, ιατρός | ECD και νεφρά | ECD και νεφρά |
| Eli Diamond, MD | Συζήτηση σχετικά με το BRAF αρνητικό | Συζήτηση σχετικά με το BRAF αρνητικό |
| Ταμάρα Μπαρνς, MSN & Νάνσι Φίλι, Διπλωματούχος Νοσηλεύτρια, Κάτοχος Μεταπτυχιακού Τίτλου, Πιστοποιημένη Ειδικευμένη Νοσηλεύτρια (CRNP) | Ομάδα Ασθενών | Ομάδα Ασθενών |
| Danetta Sloan, PhD | Ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ φροντιστών | Ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ φροντιστών |
| Ταμάρα Μπαρνς, MSN, RN | Ανταλλαγή πληροφοριών για τους ασθενείς | Ανταλλαγή πληροφοριών για τους ασθενείς |
| Σούζαν Ρόμπερτσον, PhD | Λειτουργική προσαρμογή | Λειτουργική προσαρμογή |
| Ρόμπερτ Ζίβε, ιατρός | Ολοκληρωμένη Ιατρική για τον Καρκίνο | Ολοκληρωμένη Ιατρική για τον Καρκίνο |
| Crump, Dooley, Nilsen, Bunge | Ιστορίες ασθενών | Ιστορίες ασθενών |
| Η ομάδα της ECDGA | Πρόσκληση για συμμετοχή | Πρόσκληση για συμμετοχή |
Φωτογραφίες
