第三届年度ECD患者及家属聚会，德克萨斯州休斯顿市
2015年休斯顿国际ECD患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
2015年患者及家属聚会（PFG）汇聚了来自五个国家的78名患者及家属。此外，还有52名临床医生和科学家加入了患者及家属的行列，他们热忱致力于患者护理，并希望进一步了解埃尔德海姆-切斯特病。 24位医疗专业人员和科学家就埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及其支持需求进行了专题演讲。随后举行了全体与会者参加的庆祝晚宴，大家借此机会增进友谊，并表彰了那些奉献时间、 资源 以支持早期儿童发展（ECD）界。请参阅以下信息，了解有关PFG活动和演讲的更多详情，以及会议照片。.
包含聚会议程的活动
演示文稿
请参阅以下来自2015年德克萨斯州休斯顿患者聚会的演讲资料。.
| 主持人 | 演示文稿 | 视频 |
|---|---|---|
| 蒂莫西·克雷格·艾伦，医学博士、法学博士 | 罕见病领域的社交媒体 | 暂无。. |
| 奈法·拉姆基·布赛迪，医学博士 | 早期儿童发展与激素 | 暂无。. |
| 琼·坎贝尔 | 患者群体的力量 | 患者群体的力量 |
| 苏珊·Y·全，医学博士 | 暂无。. | 早期儿童发展与皮肤 |
| 马克辛·格蕾丝·德·拉·克鲁兹，医学博士 | 早期儿童发展与疼痛管理 | 早期儿童发展与疼痛管理 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | BRCA阴性；早期儿童发育与脑部 | 暂无。. |
| 南希·K·菲利，注册护士（RN），理学硕士（MS），注册执业护士（CRNP） | 早期儿童发展与体育锻炼 | 早期儿童发展与体育锻炼 |
| 霍里安娜·格鲁苏，医学博士 | 早期儿童发展与肺部健康 | 早期儿童发展与肺部健康 |
| 萨米尔·哈桑，医学博士 | ECD 与心脏 | 早期儿童发展与心脏 |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | 临床试验的重要性 | 临床试验的重要性 |
| 辛西娅·凯泽，注册护士，护理学学士 | 保险申诉 | ECD 和保险审批问题 |
| 理查德·T·马多克斯牧师，BCC | 应对关键的灵性关怀问题 | 面对关键的属灵问题 |
| 肯尼思·L·麦克莱恩，医学博士、哲学博士 | ECD101 | ECD 101 |
| 奥马尔·奥兹古尔，医学博士 | ECD 与 Eyes | ECD与Eyes |
| 苏珊·罗伯逊，博士，OTR/L，FAOTA | 金融稳定与SSI | 早期儿童发展（ECD）和社会保障申请 |
| 罗伯特·齐夫，医学博士 | 整合医学 | 暂无。. |
| 朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯 医学博士 | 早期儿童发展与遗传学 | 早期儿童发展与遗传学 |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | 临床试验的重要性 | 临床试验的重要性 |
| 阿基莱·奥巴（Achille Aouba），医学博士；朱利安·哈罗什（Julien Haroche），医学博士、哲学博士；洛伦佐·达尼亚（Lorenzo Dagna），医学博士；菲利普·扬库（Filip Janku），医学博士、哲学博士；埃利·戴蒙德（Eli Diamond），医学博士；肯尼思·麦克莱恩（Kenneth McClain），医学博士；朱维安妮·埃斯特拉达-维拉斯（Juvianee Estrada-Veras），医学博士；奥古斯托·瓦廖（Augusto Vaglio），医学博士、哲学博士 | ECD研究 说明与更新 | ECD研究说明与更新 |
| 保罗·谢尔，医学博士 | 早期儿童发展与肾脏 | 早期儿童发展与肾脏 |
| 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 关于BRAF阴性的讨论 | 关于BRAF阴性的讨论 |
| 塔玛拉·巴恩斯，护理学硕士（MSN）及 南希·菲利，注册护士（RN），理学硕士（MS），认证执业护士（CRNP） | 患者小组 | 患者小组 |
| 丹内塔·斯隆，博士 | 护理人员经验分享 | 护理人员经验分享 |
| 塔玛拉·巴恩斯，护理学硕士（MSN），注册护士（RN） | 患者分享 | 患者分享 |
| 苏珊·罗伯逊，博士 | 功能适应 | 功能适应 |
| 罗伯特·齐夫，医学博士 | 整合癌症医学 | 整合癌症医学 |
| 克伦普、杜利、尼尔森、邦格 | 患者故事 | 患者故事 |
| ECDGA 团队 | 参与邀请 | 参与邀请 |
照片
