第三届年度ECD患者及家属聚会，德克萨斯州休斯顿市
2015年休斯顿国际ECD患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
The 2015 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 78 patients and family members from five countries. The patient/family community was joined by 52 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-four medical professionals and scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
包含聚会议程的活动
演示文稿
请参阅以下来自2015年德克萨斯州休斯顿患者聚会的演讲资料。.
| 主持人 | 演示文稿 | 视频 |
|---|---|---|
| 蒂莫西·克雷格·艾伦，医学博士、法学博士 | 罕见病领域的社交媒体 | 暂无。. |
| 奈法·拉姆基·布赛迪，医学博士 | 早期儿童发展与激素 | 暂无。. |
| 琼·坎贝尔 | 患者群体的力量 | 患者群体的力量 |
| 苏珊·Y·全，医学博士 | 暂无。. | 早期儿童发展与皮肤 |
| 马克辛·格蕾丝·德·拉·克鲁兹，医学博士 | 早期儿童发展与疼痛管理 | 早期儿童发展与疼痛管理 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | BRCA阴性；早期儿童发育与脑部 | 暂无。. |
| 南希·K·菲利，注册护士（RN），理学硕士（MS），注册执业护士（CRNP） | 早期儿童发展与体育锻炼 | 早期儿童发展与体育锻炼 |
| 霍里安娜·格鲁苏，医学博士 | 早期儿童发展与肺部健康 | 早期儿童发展与肺部健康 |
| 萨米尔·哈桑，医学博士 | ECD 与心脏 | 早期儿童发展与心脏 |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | 临床试验的重要性 | 临床试验的重要性 |
| 辛西娅·凯泽，注册护士，护理学学士 | 保险申诉 | ECD 和保险审批问题 |
| 理查德·T·马多克斯牧师，BCC | 应对关键的灵性关怀问题 | 面对关键的属灵问题 |
| 肯尼思·L·麦克莱恩，医学博士、哲学博士 | ECD101 | ECD 101 |
| 奥马尔·奥兹古尔，医学博士 | ECD 与 Eyes | ECD与Eyes |
| 苏珊·罗伯逊，博士，OTR/L，FAOTA | 金融稳定与SSI | 早期儿童发展（ECD）和社会保障申请 |
| 罗伯特·齐夫，医学博士 | 整合医学 | 暂无。. |
| 朱维妮·埃斯特拉达-维拉斯 医学博士 | 早期儿童发展与遗传学 | 早期儿童发展与遗传学 |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | 临床试验的重要性 | 临床试验的重要性 |
| 阿基莱·奥巴（Achille Aouba），医学博士；朱利安·哈罗什（Julien Haroche），医学博士、哲学博士；洛伦佐·达尼亚（Lorenzo Dagna），医学博士；菲利普·扬库（Filip Janku），医学博士、哲学博士；埃利·戴蒙德（Eli Diamond），医学博士；肯尼思·麦克莱恩（Kenneth McClain），医学博士；朱维安妮·埃斯特拉达-维拉斯（Juvianee Estrada-Veras），医学博士；奥古斯托·瓦廖（Augusto Vaglio），医学博士、哲学博士 | ECD研究 说明与更新 | ECD研究说明与更新 |
| 保罗·谢尔，医学博士 | 早期儿童发展与肾脏 | 早期儿童发展与肾脏 |
| 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 关于BRAF阴性的讨论 | 关于BRAF阴性的讨论 |
| 塔玛拉·巴恩斯，护理学硕士（MSN）及 南希·菲利，注册护士（RN），理学硕士（MS），认证执业护士（CRNP） | 患者小组 | 患者小组 |
| 丹内塔·斯隆，博士 | 护理人员经验分享 | 护理人员经验分享 |
| 塔玛拉·巴恩斯，护理学硕士（MSN），注册护士（RN） | 患者分享 | 患者分享 |
| 苏珊·罗伯逊，博士 | 功能适应 | 功能适应 |
| 罗伯特·齐夫，医学博士 | 整合癌症医学 | 整合癌症医学 |
| 克伦普、杜利、尼尔森、邦格 | 患者故事 | 患者故事 |
| ECDGA 团队 | 参与邀请 | 参与邀请 |
照片
