3° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Houston, TX
Foto di gruppo del raduno dei pazienti e delle famiglie dell’ECD dell’Ospedale Internazionale di Houston, 2015
Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie
L’Incontro dei Pazienti e delle Famiglie (PFG) del 2015 ha riunito 78 pazienti e familiari provenienti da cinque paesi. Alla comunità di pazienti e familiari si sono uniti 52 medici e ricercatori animati dalla passione per l’assistenza ai pazienti e dal desiderio di approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester. Ventiquattro professionisti del settore medico e ricercatori hanno tenuto conferenze sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e sulle esigenze di assistenza relative a questa patologia. Si è tenuta una cena di festa con tutti i partecipanti, che ha offerto l’occasione per stare insieme e rendere omaggio ai leader della comunità che dedicano il loro tempo e risorse per sostenere la comunità ECD. Si prega di consultare le informazioni riportate di seguito per ulteriori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché per vedere le foto della conferenza.
Programmi con ordine del giorno dell'incontro
Presentazione
Si prega di consultare le seguenti presentazioni tenute in occasione dell’Incontro dei pazienti del 2015 a Houston, in Texas.
| Presentatore | Presentazione/i | Video |
|---|---|---|
| Timothy Craig Allen, dottore in medicina, dottore in giurisprudenza | I social media nel mondo delle malattie rare | Non disponibile. |
| Dott.ssa Naifa Lamki Busaidy | ECD e ormoni | Non disponibile. |
| Jean Campbell | Il potere delle associazioni di pazienti | Il potere delle associazioni di pazienti |
| Dott.ssa Susan Y. Chon | Non disponibile. | ECD e pelle |
| Dott.ssa Maxine Grace de la Cruz | ECD e gestione del dolore | ECD e gestione del dolore |
| Eli L. Diamond, medico | BRAF negativo; ECD e cervello | Non disponibile. |
| Nancy K. Feeley, infermiera diplomata, Master in Scienze, infermiera specializzata certificata (CRNP) | ECD ed esercizio fisico | ECD ed esercizio fisico |
| Dott.ssa Horiana Grosu | ECD e polmoni | L'ECD e i polmoni |
| Dott. Saamir Hassan | ECD e cuore | L'ECD e il cuore |
| Filip Janku, dottore in medicina, dottore di ricerca | L'importanza delle sperimentazioni cliniche | L'importanza delle sperimentazioni cliniche |
| Cynthia Kizer, infermiera diplomata, laureata in scienze infermieristiche | Ricorsi in materia assicurativa | Questioni relative all’ECD e alle autorizzazioni assicurative |
| Cappellano Richard T. Maddox, BCC | Affrontare le principali questioni relative all’assistenza spirituale | Affrontare le questioni spirituali fondamentali |
| Kenneth L. McClain, dottore in medicina, dottore di ricerca | ECD101 | ECD 101 |
| Dott. Omar Ozgur | ECD e Eyes | ECD e Eyes |
| Susan Robertson, PhD, OTR/L, FAOTA | Stabilità finanziaria e SSI | Richieste relative all’ECD e alla previdenza sociale |
| Robert Zieve, medico | Medicina integrativa | Non disponibile. |
| Dott.ssa Juvianee Estrada-Veras | ECD e genetica | ECD e genetica |
| Filip Janku, dottore in medicina, dottore di ricerca | L'importanza delle sperimentazioni cliniche | L'importanza delle sperimentazioni cliniche |
| Achille Aouba, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Filip Janku, MD, PhD, Eli Diamond, MD, Kenneth McClain, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Augusto Vaglio, MD, PhD | Studi sull'ECD Spiegazioni e aggiornamenti | Spiegazione e aggiornamenti sugli studi ECD |
| Dott. Paul Scheel | ECD e reni | ECD e reni |
| Dott. Eli Diamond | Discussione sul BRAF negativo | Discussione sul BRAF negativo |
| Tamara Barnes, MSN e Nancy Feeley, infermiera diplomata, laureata magistrale, infermiera specializzata certificata (CRNP) | Gruppo di pazienti | Gruppo di pazienti |
| Danetta Sloan, PhD | Condivisione dei caregiver | Condivisione dei caregiver |
| Tamara Barnes, Master in Scienze infermieristiche (MSN), infermiera abilitata (RN) | Condivisione dei dati dei pazienti | Condivisione dei dati dei pazienti |
| Susan Robertson, PhD | Adattamento funzionale | Adattamento funzionale |
| Robert Zieve, medico | Medicina oncologica integrativa | Medicina oncologica integrativa |
| Crump, Dooley, Nilsen, Bunge | Storie dei pazienti | Storie dei pazienti |
| Il team dell'ECDGA | Invito a partecipare | Invito a partecipare |
Fotografie
