3. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Houston, Texas
Gruppenfoto des ECD-Treffens für Patienten und Angehörige am Houston International aus dem Jahr 2015
Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige
The 2015 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 78 patients and family members from five countries. The patient/family community was joined by 52 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-four medical professionals and scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programme mit Tagesordnung für die Versammlung
Präsentation
Hier finden Sie die folgenden Vorträge vom Patiententreffen 2015 in Houston, Texas.
| Moderator | Präsentation(en) | Videos |
|---|---|---|
| Dr. med. Timothy Craig Allen, JD | Soziale Medien in der Welt der seltenen Krankheiten | Nicht verfügbar. |
| Dr. med. Naifa Lamki Busaidy | ECD und Hormone | Nicht verfügbar. |
| Jean Campbell | Die Macht der Patientengruppen | Die Macht der Patientengruppen |
| Dr. med. Susan Y. Chon | Nicht verfügbar. | Frühkindliche Entwicklung und Haut |
| Dr. med. Maxine Grace de la Cruz | Frühkindliche Entwicklung und Schmerztherapie | Frühkindliche Entwicklung und Schmerztherapie |
| Dr. med. Eli L. Diamond | BRCA-negativ; ECD und Gehirn | Nicht verfügbar. |
| Nancy K. Feeley, examinierte Krankenschwester (RN), Master of Science (MS), zertifizierte Fachkrankenschwester (CRNP) | Frühkindliche Entwicklung und Bewegung | Frühkindliche Entwicklung und Bewegung |
| Dr. med. Horiana Grosu | ECD & Lunge | Frühkindliche Entwicklung und die Lunge |
| Dr. med. Saamir Hassan | ECD & Herz | Frühkindliche Entwicklung und das Herz |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | Die Bedeutung klinischer Studien | Die Bedeutung klinischer Studien |
| Cynthia Kizer, examinierte Krankenschwester (RN), Bachelor of Science in Krankenpflege (BSN) | Versicherungsbeschwerden | Probleme im Zusammenhang mit ECD und Versicherungsgenehmigungen |
| Seelsorger Richard T. Maddox, BCC | Umgang mit zentralen Fragen der Seelsorge | Wichtige spirituelle Fragen angehen |
| Dr. med. Kenneth L. McClain, PhD | ECD101 | ECD 101 |
| Dr. med. Omar Ozgur | ECD & Augen | ECD und Augen |
| Dr. Susan Robertson, OTR/L, FAOTA | Finanzielle Stabilität & SSI | Anträge auf ECD und Sozialversicherung |
| Dr. med. Robert Zieve | Integrative Medizin | Nicht verfügbar. |
| Dr. med. Juvianee Estrada-Veras | Frühkindliche Entwicklung und Genetik | Frühkindliche Entwicklung und Genetik |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | Die Bedeutung klinischer Studien | Die Bedeutung klinischer Studien |
| Dr. med. Achille Aouba, Dr. med. Julien Haroche, Dr. med. Lorenzo Dagna, Dr. med. Filip Janku, Dr. med. Eli Diamond, Dr. med. Kenneth McClain, Dr. med. Juvianee Estrada-Veras, Dr. med. Augusto Vaglio | ECD-Studien Erläuterungen und Aktualisierungen | Erläuterungen und Aktuelles zu den ECD-Studiengängen |
| Dr. med. Paul Scheel | Frühkindliche Entwicklung und Nieren | Frühkindliche Entwicklung und Nieren |
| Dr. med. Eli Diamond | Diskussion zum Thema „BRAF-negativ“ | Diskussion zum Thema „BRAF-negativ“ |
| Tamara Barnes, MSN & Nancy Feeley, examinierte Krankenschwester (RN), Master of Science (MS), zertifizierte Fachkrankenschwester (CRNP) | Patientenforum | Patientenforum |
| Dr. Danetta Sloan | Austausch unter Pflegekräften | Austausch unter Pflegekräften |
| Tamara Barnes, MSN, RN | Patientenvermittlung | Patientenvermittlung |
| Dr. Susan Robertson | Funktionale Anpassung | Funktionale Anpassung |
| Dr. med. Robert Zieve | Integrative Krebsmedizin | Integrative Krebsmedizin |
| Crump, Dooley, Nilsen, Bunge | Erfahrungsberichte von Patienten | Erfahrungsberichte von Patienten |
| Das ECDGA-Team | Aufruf zur Mitwirkung | Aufruf zur Mitwirkung |
Fotos
