3. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Houston, Texas
Gruppenfoto des ECD-Treffens für Patienten und Angehörige am Houston International aus dem Jahr 2015
Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige
Das „Patient & Family Gathering“ (PFG) 2015 brachte 78 Patienten und Angehörige aus fünf Ländern zusammen. Zur Patienten- und Angehörigen-Gemeinschaft gesellten sich 52 Ärzte und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und die Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit einsetzen. Vierundzwanzig medizinische Fachkräfte und Wissenschaftler hielten Vorträge über die ECD und den Unterstützungsbedarf der Betroffenen. Es fand ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern statt, das Gelegenheit zum geselligen Beisammensein bot und bei dem führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft gewürdigt wurden, die ihre Zeit und Ressourcen um die ECD-Community zu unterstützen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Vorträgen der PFG sowie Fotos von der Konferenz finden Sie weiter unten.
Programme mit Tagesordnung für die Versammlung
Präsentation
Hier finden Sie die folgenden Vorträge vom Patiententreffen 2015 in Houston, Texas.
| Moderator | Präsentation(en) | Videos |
|---|---|---|
| Dr. med. Timothy Craig Allen, JD | Soziale Medien in der Welt der seltenen Krankheiten | Nicht verfügbar. |
| Dr. med. Naifa Lamki Busaidy | ECD und Hormone | Nicht verfügbar. |
| Jean Campbell | Die Macht der Patientengruppen | Die Macht der Patientengruppen |
| Dr. med. Susan Y. Chon | Nicht verfügbar. | Frühkindliche Entwicklung und Haut |
| Dr. med. Maxine Grace de la Cruz | Frühkindliche Entwicklung und Schmerztherapie | Frühkindliche Entwicklung und Schmerztherapie |
| Dr. med. Eli L. Diamond | BRCA-negativ; ECD und Gehirn | Nicht verfügbar. |
| Nancy K. Feeley, examinierte Krankenschwester (RN), Master of Science (MS), zertifizierte Fachkrankenschwester (CRNP) | Frühkindliche Entwicklung und Bewegung | Frühkindliche Entwicklung und Bewegung |
| Dr. med. Horiana Grosu | ECD & Lunge | Frühkindliche Entwicklung und die Lunge |
| Dr. med. Saamir Hassan | ECD & Herz | Frühkindliche Entwicklung und das Herz |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | Die Bedeutung klinischer Studien | Die Bedeutung klinischer Studien |
| Cynthia Kizer, examinierte Krankenschwester (RN), Bachelor of Science in Krankenpflege (BSN) | Versicherungsbeschwerden | Probleme im Zusammenhang mit ECD und Versicherungsgenehmigungen |
| Seelsorger Richard T. Maddox, BCC | Umgang mit zentralen Fragen der Seelsorge | Wichtige spirituelle Fragen angehen |
| Dr. med. Kenneth L. McClain, PhD | ECD101 | ECD 101 |
| Dr. med. Omar Ozgur | ECD & Augen | ECD und Augen |
| Dr. Susan Robertson, OTR/L, FAOTA | Finanzielle Stabilität & SSI | Anträge auf ECD und Sozialversicherung |
| Dr. med. Robert Zieve | Integrative Medizin | Nicht verfügbar. |
| Dr. med. Juvianee Estrada-Veras | Frühkindliche Entwicklung und Genetik | Frühkindliche Entwicklung und Genetik |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | Die Bedeutung klinischer Studien | Die Bedeutung klinischer Studien |
| Dr. med. Achille Aouba, Dr. med. Julien Haroche, Dr. med. Lorenzo Dagna, Dr. med. Filip Janku, Dr. med. Eli Diamond, Dr. med. Kenneth McClain, Dr. med. Juvianee Estrada-Veras, Dr. med. Augusto Vaglio | ECD-Studien Erläuterungen und Aktualisierungen | Erläuterungen und Aktuelles zu den ECD-Studiengängen |
| Dr. med. Paul Scheel | Frühkindliche Entwicklung und Nieren | Frühkindliche Entwicklung und Nieren |
| Dr. med. Eli Diamond | Diskussion zum Thema „BRAF-negativ“ | Diskussion zum Thema „BRAF-negativ“ |
| Tamara Barnes, MSN & Nancy Feeley, examinierte Krankenschwester (RN), Master of Science (MS), zertifizierte Fachkrankenschwester (CRNP) | Patientenforum | Patientenforum |
| Dr. Danetta Sloan | Austausch unter Pflegekräften | Austausch unter Pflegekräften |
| Tamara Barnes, MSN, RN | Patientenvermittlung | Patientenvermittlung |
| Dr. Susan Robertson | Funktionale Anpassung | Funktionale Anpassung |
| Dr. med. Robert Zieve | Integrative Krebsmedizin | Integrative Krebsmedizin |
| Crump, Dooley, Nilsen, Bunge | Erfahrungsberichte von Patienten | Erfahrungsberichte von Patienten |
| Das ECDGA-Team | Aufruf zur Mitwirkung | Aufruf zur Mitwirkung |
Fotos
