तीसरी वार्षिक ईसीडी रोगी एवं परिवार सभा, ह्यूस्टन, टेक्सास
Houston International ECD Patient & Family Gathering Group Picture 2015
रोगी और परिवार की बैठक का सारांश
The 2015 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 78 patients and family members from five countries. The patient/family community was joined by 52 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Twenty-four medical professionals and scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and संसाधन ECD समुदाय की सहायता करने के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी तथा सम्मेलन की तस्वीरों के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.
एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम
प्रस्तुति
Please see the following presentations from the 2015 Patient Gathering in Houston, TX.
| प्रस्तुतकर्ता | Presentation(s) | वीडियो |
|---|---|---|
| टिमोथी क्रेग एलन, एमडी, जेडी | दुर्लभ रोगों की दुनिया में सोशल मीडिया | उपलब्ध नहीं है।. |
| Naifa Lamki Busaidy, MD | ECD & Hormones | उपलब्ध नहीं है।. |
| Jean Campbell | Power of Patient Groups | The Power of Patient Groups |
| Susan Y. Chon, MD | उपलब्ध नहीं है।. | ECD and Skin |
| Maxine Grace de la Cruz, MD | ECD & Pain Management | ECD and Pain Management |
| एली एल. डायमंड, एमडी | Braf Negative; ECD & Brain | उपलब्ध नहीं है।. |
| Nancy K. Feeley, RN, MS, CRNP | ECD & Exercise | ईसीडी और व्यायाम |
| Horiana Grosu, MD | ECD & Lungs | ECD and the Lungs |
| Saamir Hassan, MD | ECD & Heart | ECD and the Heart |
| फिलिप जंकु, एमडी, पीएचडी | नैदानिक परीक्षणों का महत्व | The Importance of Clinical Trials |
| Cynthia Kizer, RN, BSN | Insurance Appeals | ECD and Insurance Approval Issues |
| Chaplain Richard T. Maddox, BCC | Facing Key Spiritual Care Issues | Facing Key Spiritual Issues |
| केनेथ एल. मैक्लेन, एमडी, पीएचडी | ECD101 | ECD 101 |
| Omar Ozgur, MD | ECD & Eyes | ECD and Eyes |
| Susan Robertson, PhD, OTR/L, FAOTA | Financial Stability & SSI | ECD and Social Security Applications |
| Robert Zieve, MD | Integrative Medicine | उपलब्ध नहीं है।. |
| जुविएनी एस्ट्राडा-वेरास, एमडी | ECD & Genetics | ECD & Genetics |
| फिलिप जंकु, एमडी, पीएचडी | नैदानिक परीक्षणों का महत्व | नैदानिक परीक्षणों का महत्व |
| Achille Aouba, MD, Julien Haroche, MD, PhD, Lorenzo Dagna, MD, Filip Janku, MD, PhD, Eli Diamond, MD, Kenneth McClain, MD, Juvianee Estrada-Veras, MD, Augusto Vaglio, MD, PhD | ECD Studies Explanation & Updates | ECD Studies Explanation & Updates |
| पॉल शील, एमडी | ECD & Kidney | ECD & Kidney |
| एली डायमंड, एमडी | BRAF Negative Discussion | BRAF Negative Discussion |
| Tamara Barnes, MSN & Nancy Feeley, RN, MS, CRNP | Patient Panel | Patient Panel |
| डैनेटा स्लोन, पीएचडी | Caregiver Sharing | Caregiver Sharing |
| Tamara Barnes, MSN, RN | Patient Sharing | Patient Sharing |
| सुसान रॉबर्टसन, पीएचडी | Functional Adaptation | Functional Adaptation |
| Robert Zieve, MD | Integrative Cancer Medicine | Integrative Cancer Medicine |
| Crump, Dooley, Nilsen, Bunge | रोगी की कहानियाँ | रोगी की कहानियाँ |
| ईसीडीजीए टीम | Call for Involvement | Call for Involvement |
फोटोग्राफ़
