Ressources en hématologie

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ECD is an ultra-rare type of blood cancer that is difficult to diagnose and can manifest in a variety of complex ways. With Erdheim-Chester Disease likely being underdiagnosed it is imperative to raise awareness around the world, especially in the medical community. Hematologists, together with other clinicians, pathologists, and radiologists, play a vital role in identifying ECD. If doctors can accurately and quickly recognize ECD in a patient, there are viable FDA-approved and off-label treatments available to improve quality of life, slow the progression of the life-threatening disease, and in some cases, even possibly reverse the damage done by the disorder. The key to a successful or more positive outcome is early diagnosis.

Nous remercions les professionnels de santé qui ont fourni des informations et des avis afin de soutenir les actions de sensibilisation menées par l'ECDGA. Votre engagement envers la communauté fera la différence dans la vie des patients et de leurs familles partout dans le monde.

Points clés pour les hématologues

  • None of the pathologic changes are unique to ECD – clinical and radiographic features are key to diagnosis.
  • Il convient d'être particulièrement vigilant face à un ECD chez les patients présentant un “ rein velu ” typique, une atteinte rétropéritonéale ou osseuse, notamment en cas de diabète insipide concomitant.
  • Il est très important de réaliser un PET-TDM du sommet du crâne jusqu'aux orteils (corps entier) afin de mettre en évidence une atteinte diamétaphysaire autour de l'articulation du genou et de rechercher une atteinte multi-organique.
  • L'ECD peut coexister avec une histiocytose à cellules de Langerhans (HCL) ou une néoplasie myéloïde.
  • Molecular studies increasingly play a role in diagnosis and management.

Hématologues ayant une expérience en ECD

Ronald S. Go, docteur en médecine
E-mail : go.ronald@mayo.edu

Gaurav Goyal, docteur en médecine
E-mail : ggoyal@uabmc.edu

Paul Hendrie, docteur en médecine, docteur ès sciences
E-mail : phendrie@uw.edu