Quand il s’agit de sensibiliser le public à la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), chaque mile compte — et chaque façon de se déplacer a son importance. Lors de la course ludique de l’ECDGA 2024, une équipe extraordinaire nous l’a rappelé à tous de la plus belle manière qui soit.
Découvrez L'équipe des vendeurs de Froetschers—un duo de choc qui a troqué ses baskets contre des roues et a donné un coup de fouet à cet événement annuel. En choisissant de parcourir le Fun Run à vélo, ils ont non seulement réalisé une performance impressionnante, mais ont également incarné l’esprit créatif et inclusif qui caractérise notre communauté.
La Fun Run n’a jamais été une question de vitesse ou de distance. L’important, c’est d’être présent. C’est une question de mouvement, de motivation et de souvenirs. Que vous marchiez entre amis, que vous vous déplaciez en fauteuil roulant, que vous couriez en solo ou que, comme les Froetscher, vous pédaliez au cœur de superbes paysages de montagne, chaque participant nous rapproche un peu plus de notre mission : sensibilisation, soutien, éducation et recherche sur la maladie d'Erdheim-Chester.
L’équipe “ Peddling Froetschers ” n’est pas une inconnue au sein de la famille ECDGA. Son engagement sans faille en faveur de la sensibilisation et du renforcement de l’esprit communautaire incarne l’espoir et la résilience qui animent nos efforts. En choisissant de participer à leur manière, ses membres donnent un exemple fort : il n’y a pas de « bonne façon » de participer à la Fun Run, seulement à ta façon.
Nous sommes extrêmement reconnaissants envers l'équipe Peddling Froetschers pour sa passion, sa créativité et son engagement.
À l'approche de la Fun Run de cette année, nous invitons tout le monde — patients, soignants, familles et amis — à s'impliquer de la manière qui leur convient le mieux. Que vous vous déplaciez en fauteuil roulant, à pied, en courant ou à vélo, votre participation compte. Ensemble, nous sommes plus forts, et ensemble, nous continuons d'avancer.
Prêt à donner du sens à vos kilomètres ? Découvrez-en plus et inscrivez-vous à la course ludique de cette année : Course ludique 2025
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit ni conseils médicaux, ni diagnostics, ni traitements. L'ensemble du contenu est présenté à titre purement informatif. Veuillez consulter un professionnel de santé pour toute question d'ordre médical.