Ένα μέλος της κοινότητας της ECD Global Alliance γράφει για τη συμμετοχή του στη θεραπευτική δοκιμή με τα φάρμακα Dabrafenib και Trametinib στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας.
Αναγνώριση των εθελοντών της ECD Global Alliance κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού Από την Elizabeth Anderson, 16 Μαΐου 2017 Στις ΗΠΑ, από τις 23 έως τις 30 Απριλίου, εθελοντές από όλο τον κόσμο τιμήθηκαν για τη συμβολή τους. Η ECD Global Alliance (ECDGA), ένας μη κερδοσκοπικός...
Η εμπειρία μιας Κινέζας ασθενούς με ECD από το Erdheim Chester: 2012 έως 2017 Όπως το έγραψε η Anzhen Qin, 27 Απριλίου 2017. Την πρώτη φορά που άκουσα το όνομα αυτής της σπάνιας νόσου ήταν τον Δεκέμβριο του 2012, όταν υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση εσωτερικής στερέωσης στον αριστερό μου βραχίονα. Ο γιατρός μου έφτιαξε ένα σημείωμα για...
Ο νεαρός με τη νόσο Erdheim-Chester: Ένας 15χρονος διαγνώστηκε με έναν εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος που εμφανίζεται κυρίως σε ενήλικες και επέζησε για να διηγηθεί την ιστορία του. Από την Elizabeth S. Anderson, ECD Global Alliance, 13 Ιουλίου 2017 “Γνωρίζετε άλλους νεαρούς ενήλικες με τη νόσο Erdheim-Chester...
Το πρόγραμμα «Fresh Faces» στέκεται στο πλευρό των επιζώντων της ECD: Αυτές είναι οι ιστορίες τους. Συνέντευξη με την Dawn Smith. Από την Calynn M. Lawrence. Δεκέμβριος 2017. Γεννήθηκα και μεγάλωσα στο Σικάγο, με μια στοργική μητέρα που όχι μόνο μου έμαθε πώς να γίνω η καλύτερη μητέρα που μπορούσα, αλλά μου έδωσε και το...
Η Κέιτλιν μεταδίδει ελπίδα: Αυτή η εμπνευσμένη νεαρή ακτιβίστρια μοιράζεται τις σκέψεις της για την ECD. Από την Τζέσικα Κόρκραν, ECD Global Alliance, 28 Νοεμβρίου 2017. Σας παρουσιάζουμε την Κέιτλιν Γουόλτς, μια ανερχόμενη αστέρι στον αγώνα για τα δικαιώματα των ασθενών. Ως 11χρονη εγγονή του Tony Giambra, ασθενούς με ECD, έχει...
