Το πρόγραμμα «Fresh Faces» στέκεται στο πλευρό των επιζώντων της ECD: Αυτές είναι οι ιστορίες τους
Συνέντευξη με την Ντον Σμιθ
Από την Calynn M. Lawrence
Δεκέμβριος 2017
Γεννήθηκα και μεγάλωσα στο Σικάγο, με μια στοργική μητέρα που όχι μόνο μου έμαθε πώς να γίνω η καλύτερη μητέρα που μπορούσα, αλλά μου έδωσε επίσης τα εργαλεία και τη δύναμη που χρειάζονται για να αντιμετωπίσω όλα όσα επιφυλάσσει η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Είμαι παντρεμένη με τον σύζυγό μου, τον Τόρι, για πάνω από 21 χρόνια και έχω τρεις όμορφες κόρες: την Κάντις, την Κάλιν και την Κάμριν. Μου αρέσει να προσπαθώ να λύσω γρίφους και να κατανοήσω τους ανθρώπους, γι' αυτό και λατρεύω να μελετώ την ανθρώπινη συμπεριφορά, κάτι που με οδήγησε στην απόκτηση τόσο του πτυχίου όσο και του μεταπτυχιακού μου στην Ψυχολογία. Αυτή τη στιγμή παρακολουθώ διδακτορικό πρόγραμμα στην Εγκληματολογική Ψυχολογία.
Περιγράψτε πώς ανακαλύψατε ότι πάσχετε από ECD:
Μου διαγνώστηκε ECD τον Σεπτέμβριο του 2014, μετά από έξι μήνες επισκέψεων σε γιατρούς, κατά τη διάρκεια των οποίων είδα συνολικά 25 γιατρούς. Τα πρώτα μου συμπτώματα ήταν όγκοι που εμφανίστηκαν στο κάτω μέρος της πλάτης μου, ένας όγκος στο κόλον μου, καθώς και τα μάτια μου που έγιναν κατακόκκινα σαν κοστούμι του Χάλοουιν και παρέμειναν έτσι για εβδομάδες. Μετά από δύο χειρουργικές επεμβάσεις ως εξωτερική ασθενής για τις εξογκώματα στην πλάτη και στα μάτια μου, ο ιστός στάλθηκε στο Νοσοκομείο του Κλίβελαντ και μου δόθηκε η διάγνωση από ένα κομμάτι χαρτί που έσπρωξε πάνω στο γραφείο ο χειρουργός μου, με το μόνο σχόλιό του να είναι: ’Είστε μια πολύ σπάνια γυναίκα“. Διαγνώσθηκα ακριβώς την κατάλληλη στιγμή για να υποβληθώ σε μια μεγάλη χειρουργική επέμβαση στο παχύ έντερό μου, όπου είχε εγκατασταθεί η ECD μου. Η πρώτη ενημέρωση που έλαβα ήταν ότι μου απέμεναν 2-5 χρόνια ζωής. Τηλεφώνησα αμέσως στην αδελφή μου, τη Λερέθα, και αυτή ήρθε να με σώσει. Υπήρξαν πολλοί ισχυροί υποστηρικτές στο πλευρό μου, αλλά η Λερέθα, μαζί με τις κόρες μου, υπήρξαν η σωτηρία μου καθ” όλη τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας.
Περιγράψτε μερικά από τα συμπτώματά σας ή τις δυσκολίες που αντιμετωπίζετε λόγω της ECD:
Εκτός από τα προβλήματα που ανέφερα παραπάνω, νιώθω συνεχή πόνο σε όλο το σώμα μου, ο οποίος ξεκίνησε ως ένα «9» στην κλίμακα πόνου από το 1 έως το 10. Ωστόσο, επειδή έχω απευαισθητοποιηθεί μετά από τρία χρόνια, τώρα είναι περίπου «6» στις καλές μου μέρες. Έχω προβλήματα ισορροπίας που με έχουν κάνει να πέσω χωρίς προφανή λόγο. Αυτό συνέβη μια φορά και προσγειώθηκα σε φρέσκο τσιμέντο! Ντράπηκα τόσο πολύ που σηκώθηκα με ένα άλμα και έτρεξα απέναντι σε ένα κοντινό εστιατόριο, όπου ένας υπέροχος υπάλληλος μου έδωσε χαρτοπετσέτες για να σκουπίσω το υγρό και βαρύ τσιμέντο από τις αγαπημένες μου μπότες.
Περιγράψτε τις θεραπείες/επεμβάσεις στις οποίες υποβληθήκατε στο ECD:
Έχω υποβληθεί σε επτά χειρουργικές επεμβάσεις, τρεις κολονοσκοπήσεις, 5 μαγνητικές τομογραφίες, 5 PET-CT, 9 αξονικές τομογραφίες και αμέτρητες αιματολογικές εξετάσεις. Έχω πάρει μια ποικιλία φαρμάκων, όπως Anakinra, ενέσεις και χάπια στεροειδών, ενέσεις και χάπια μεθοτρεξάτης, υδροκωδόνη, τραμαδόλη, Xanax, οφθαλμικές σταγόνες πρεδνιζολόνης, οφθαλμικές σταγόνες και κρέμες ερυθρομυκίνης, ινσουλίνη, και ο κατάλογος συνεχίζεται. Ωστόσο, έχω μια καταπληκτική ομάδα δέκα γιατρών με επικεφαλής τον πιο λαμπρό και συμπονετικό άνθρωπο που γνωρίζω, τον Δρ. Eli Diamond του Memorial Sloan Kettering Cancer Center, και την πιο πεπειραμένη, αλλά ταυτόχρονα προσγειωμένη και στοργική γυναίκα που γνωρίζω, τη Δρ. Ivey-Brown του Christ Advocate Hospital στο Ιλινόις.
Περιγράψτε τον αντίκτυπο που είχε στη ζωή σας το γεγονός ότι ζείτε με ECD:
Η ECD είναι μια ύπουλη, αμείλικτη και “απληστία” ασθένεια. Ύπουλη, γιατί ποτέ δεν ξέρεις σε ποιο σημείο του σώματός σου θα επιτεθεί στη συνέχεια. Αμείλικτη, γιατί μόλις την αντιμετωπίσεις σε ένα σημείο, εμφανίζεται πιο έντονα σε κάποιο άλλο. Που σου τρώει τα χρήματα, γιατί είναι τόσο σπάνια —με λιγότερους από 500 ανθρώπους να ζουν με τη νόσο— που οι περισσότερες θεραπείες δεν καλύπτονται εξ ορισμού από την ασφάλιση. Εσύ και ο γιατρός σου (αν έχεις έναν καλό) θα πρέπει να παλέψετε για να εξασφαλίσετε την κάλυψη των θεραπειών. Ακόμα και τότε, με τα έξοδα μετακίνησης για να επισκεφθείτε έναν ειδικό και τα φάρμακα που χορηγούνται εκτός ενδείξεων, ενδέχεται να ξοδέψετε όλες τις αποταμιεύσεις μιας ζωής για να συνεχίσετε να έχετε καλή ποιότητα ζωής ή, ενδεχομένως, ακόμη και για να σώσετε τη ζωή σας. Ζούσα τη ζωή μου απολαμβάνοντας κάθε στιγμή και, ξαφνικά!!!! από το πουθενά εμφανίστηκε η ECD και είπε: “Όχι, δεν θα γίνει αυτό, τώρα μου ανήκεις!” Αυτό με οδήγησε να πάρω άδεια για οικογενειακούς και ιατρικούς λόγους (FMLA) από τη δουλειά μου ως Διευθυντής/Βοηθός Διευθυντή στο Pacific Garden Mission και τελικά να παραιτηθώ από τη θέση μου. Αλλά ακριβώς την κατάλληλη στιγμή, ο Ιησούς παρενέβη και είπε: «Είσαι παιδί Μου, δεν θα σε αφήσω ούτε θα σε εγκαταλείψω!!!» και ήξερα ότι η ζωή θα ήταν εντάξει: διαφορετική, αλλά εντάξει.
Τι σε παρακινεί να κάνεις στη ζωή σου το γεγονός ότι έχεις ECD;
Ζω κάθε μέρα στο έπακρο και περνάω χρόνο με την οικογένειά μου, δημιουργώντας αναμνήσεις που θα μείνουν για πάντα. Έχω επίσης γίνει πιο ευαισθητοποιημένη απέναντι στους άλλους και στους αγώνες τους και, όταν μπορώ να βοηθήσω κάποιον που έχει ανάγκη, το κάνω, ό,τι κι αν μου κοστίσει. Ένα από τα πράγματα που με ενοχλούν περισσότερο είναι όταν κάποιος μου λέει ότι δεν φαίνομαι ή δεν συμπεριφέρομαι σαν άρρωστη, ενώ στην πραγματικότητα είμαι άρρωστη και αγωνίζομαι κάθε μέρα για να σηκωθώ από το κρεβάτι και να ζήσω τη ζωή μου. Όταν σου λένε ότι σου απομένει μόνο ένας συγκεκριμένος χρόνος, μπορείς είτε να τα παρατήσεις είτε να επιλέξεις να δώσεις τον καλό αγώνα. Σου το είπα, η μητέρα μου, η Ζανέτ, δεν μεγάλωσε κανέναν αλήτη, οπότε είμαι εδώ για να μείνω.
Τι θέλετε να γνωρίζει ο κόσμος για την ECD;
Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια που επηρεάζει κάθε άτομο διαφορετικά, αλλά αποτελεί έναν σπάνιο τύπο καρκίνου του αίματος με αργή εξέλιξη, που ονομάζεται ιστιοκυτταρικό νεόπλασμα και οδηγεί στην υπερπαραγωγή κυττάρων που ονομάζονται ιστιοκύτταρα. Είναι μια ασθένεια που δεν γνωρίζουν όλοι οι γιατροί. Όχι λόγω έλλειψης δεξιοτήτων, αλλά λόγω έλλειψης γνώσης για την ύπαρξη της νόσου και για τον τρόπο θεραπείας της όταν διαγνωστεί. Από ό,τι γνωρίζω, είμαι ο μόνος Αφροαμερικανός στον οποίο έχει διαγνωστεί η νόσος, γεγονός που λέει πολλά για τη σπανιότητά της. Χρειαζόμαστε ανθρώπους να προσφέρουν χρόνο και χρήματα στην έρευνα, όχι μόνο για να βρεθεί μια θεραπεία, αλλά και για να εκπαιδευτούν οι γιατροί, οι νοσηλευτές και άλλοι επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου, ώστε να αποκτήσουν τις απαραίτητες γνώσεις για τη διάγνωση και τη θεραπεία ατόμων με ECD. Μπορεί να είμαστε λίγοι σε αριθμό, αλλά συμβάλλουμε σημαντικά στη φροντίδα των οικογενειών μας, κάνουμε τη διαφορά στις κοινότητές μας και φροντίζουμε να κάνουμε αυτόν τον κόσμο τον καλύτερο δυνατό για τα παιδιά μας.
Ευχαριστώ που άκουσες την ιστορία μου.
Επίσης στο blog της Calynn: fashionthunderclap.blogspot.com