Η εμπειρία ενός Κινέζου ασθενούς με ECD στο νοσοκομείο Erdheim Chester: 2012–2017
Όπως το έγραψε η Anzhen Qin, 27 Απριλίου 2017
Η πρώτη φορά που άκουσα το όνομα αυτής της σπάνιας νόσου ήταν τον Δεκέμβριο του 2012, όταν υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση εσωτερικής στερέωσης στον αριστερό μου βραχίονα. Ο γιατρός μου πήρε ένα δείγμα ιστού από τον αριστερό μου βραχιόνιο οστό. Είπε στην οικογένειά μου ότι το οστό μου φαινόταν πολύ εύθραυστο και ήταν επιρρεπές σε κατάγματα. Μετά την πρώτη μου εγχείρηση, το μόνο που ήξερα ήταν ότι η ασθένειά μου σχετιζόταν με μια κυτταρική ιστιοκυττάρωση, και το καλύτερο που άκουσα ήταν ότι επρόκειτο για έναν καλοήθη όγκο που μπορεί να θεραπευτεί από μόνος του. Η δεύτερη εγχείρηση στα οστά μου ξεκίνησε τον Μάιο του 2015. Ένιωσα δυσφορία στο δεξί μηριαίο οστό μου μετά την ανάβαση στο βουνό Ταϊσάν στις 2 Μαΐου 2014. Και η αίσθηση επιδεινώθηκε με την πάροδο του χρόνου. Τελικά, τρεις μήνες αργότερα, αναγκάστηκα να χρησιμοποιήσω αναπηρικό αμαξίδιο. Ο γιατρός μου είπε ότι υπήρχε μεγάλη ποσότητα αρθρικής συλλογής γύρω από το δεξί μηριαίο οστό μου. Τον Οκτώβριο του 2014 υποβλήθηκα σε αρθροσκοπική επέμβαση καθαρισμού για την απομάκρυνση της συλλογής. Επειδή η δεξιά μου άρθρωση του ισχίου ήταν σοβαρά φλεγμονώδης, η συλλογή επανεμφανίστηκε δύο μήνες αργότερα. Η οικογένειά μου και εγώ μεταβήκαμε στο Νοσοκομείο Peking Union Medical College για να αναζητήσουμε αποτελεσματική θεραπεία. Τελικά, βρήκαμε τον Δρ. Duan Minghui. Μας πρότεινε ενέσεις ιντερφερόνης για τουλάχιστον τρεις μήνες. Στη συνέχεια, επιστρέψαμε στην πόλη Xinxiang. Τελικά, ο γιατρός μου σε άλλο νοσοκομείο πρότεινε την αντικατάσταση της άρθρωσης του ισχίου μου, καθώς η μηριαία κεφαλή της άρθρωσης είχε υποστεί σοβαρή κατάρρευση και δεν μπορούσε πλέον να αποκατασταθεί. Εκείνη την περίοδο, εγγράφηκα στον ιστότοπο της Erdheim Chester Global Alliance, αφού έψαξα σχετικές πληροφορίες στο διαδίκτυο. Μια μέρα, μια κοπέλα ονόματι Τζιν Σι μου έστειλε ένα ηλεκτρονικό μήνυμα ζητώντας πληροφορίες για τη θεραπεία και την εμπειρία μου σχετικά με την ECD. Τότε, έμαθα ότι υπήρχε και άλλο άτομο στην Κίνα που έπασχε από την ίδια ασθένεια. Η Jin μου είπε ότι προσπαθούσε να αγοράσει Vemurafenib από ένα φαρμακείο στην Ινδία, λόγω των χαμηλότερων τιμών σε σύγκριση με την Ευρώπη. Αναρρώθηκα γρήγορα μετά τη δεύτερη χειρουργική επέμβαση, κατάφερα να περπατήσω και επέστρεψα στον χώρο εργασίας μου. Η Jin ζούσε στην πόλη Wuhan, στην κεντρική Κίνα. Είχε πνευμονική λοίμωξη και βήχαινε συνεχώς. Την επισκέφθηκα κατά τη διάρκεια των εορτών της Εθνικής Ημέρας, τον Οκτώβριο του 2015. Οι γονείς της είχαν αγοράσει το Vemurafenib από ένα φαρμακείο στο Χονγκ Κονγκ. Παράλληλα, λάμβανε τακτικά ενέσεις ιντερφερόνης. Όταν ανέφερα τη θεραπεία στον Δρ. Diamond, μου απάντησε σοβαρά και πρότεινε την άμεση διακοπή των ενέσεων ιντερφερόνης, καθώς αυτές μπορούν να καταστείλουν το ανοσοποιητικό σύστημα, κάτι που πιθανώς θα επιτάχυνε την πνευμονική λοίμωξη. Την παραμονή της Εορτής της Άνοιξης του 2016, η μητέρα της Τζιν μου είπε ότι η κατάσταση της Τζιν είχε επιδεινωθεί και ότι ο γιατρός της είχε εγκαταλείψει τη θεραπεία της. Η μητέρα της Τζιν έκανε ό,τι μπορούσε για να υποβάλει αίτηση για φιλοξενία στο Κέντρο Καρκίνου «Memorial Sloan Kettering». Ωστόσο, η ECD τελικά της στέρησε τη ζωή τον Μάρτιο του 2016. Τον Δεκέμβριο του 2015, δημιούργησα μια ομάδα στο WeChat με την ονομασία «Erdheim Chest». Παράλληλα, δημιούργησα μια δημόσια πλατφόρμα στο WeChat για τη διάδοση πληροφοριών σχετικά με την ECD. Αρχικά, η ομάδα αποτελούνταν από εμένα, τον Ζου, τον Φαν, την Τζιν και τον Ου. Τα περισσότερα από τα πρώτα μέλη βρήκαν το ένα το άλλο κυρίως μέσω της ιστοσελίδας της ECDGA. Σήμερα, η ομάδα αριθμεί περισσότερα από 30 μέλη, μεταξύ των οποίων δύο γιατροί από το Peking Union Medical College Hospital, καθώς και αρκετά μέλη οικογενειών ασθενών με ECD. Μελέτησα εντατικά τα αγγλικά κατά τη διάρκεια των σπουδών μου για την απόκτηση διδακτορικού τίτλου. Ωστόσο, δεν είχα συνειδητοποιήσει ποτέ ότι αυτή η συνήθεια και η ασθένειά μου θα συνδεθούν, βοηθώντας με να γίνω εθελοντής στην ECDGA για τη μετάφραση αγγλικών υλικών προς όφελος των Κινέζων ασθενών. Πλέον, στον ιστότοπο της ECDGA υπάρχει ήδη κινεζική έκδοση για τους Κινέζους αναγνώστες. Επιπλέον, με τη βοήθεια της ομάδας στο WeChat, οι Κινέζοι ασθενείς με ECD μπορούν εύκολα να βρουν άλλους ασθενείς με την ίδια πάθηση, δεν αισθάνονται πλέον μοναξιά και έχουν πρόσβαση σε γιατρούς του Πεκίνου για εξετάσεις και συνταγογράφηση θεραπείας.