Αναγνώριση των εθελοντών της ECD Global Alliance κατά τη διάρκεια της Εθνικής Εβδομάδας Εθελοντισμού
Από την Ελίζαμπεθ Άντερσον, 16 Μαΐου 2017
Στις ΗΠΑ, από τις 23 έως τις 30 Απριλίου, εθελοντές από όλο τον κόσμο τιμήθηκαν για τη συμβολή τους. Η ECD Global Alliance (ECDGA), ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην υποστήριξη ατόμων που πάσχουν από μια εξαιρετικά σπάνια μορφή καρκίνου του αίματος γνωστή ως νόσος Erdheim-Chester (ECD), τίμησε 37 εθελοντές στα κοινωνικά της δίκτυα κατά τη διάρκεια της εβδομάδας. Οι εθελοντές της ECDGA αποτελούν τη ζωτική δύναμη του οργανισμού, υποστηρίζοντας την κοινότητα και προσφέροντας περισσότερες από 2.300 ώρες εθελοντικής εργασίας σε πολυάριθμα βασικά προγράμματα και δραστηριότητες.
“National Volunteer Week is an opportunity for the entire community to express gratitude for those serving the patients and families affected by ECD. It gives members a chance to see who is working behind the scenes, helping them to get the support and information they deserve. It is hoped that the ECDGA members are uplifted and encouraged by the knowledge that there is a great group of volunteers fighting for them every day.” ECDGA staffer, Jessica Corkran explains the importance of National Volunteer Week.
The ECDGA operating model heavily depends on volunteers to augment the two part-time organization staffers. ECD patients, caregivers, their families and friends, and medical professionals make up the Alliance’s altruist army. Most contributors help with a single project or once a year, while others help on a more consistent basis. Volunteer tasks range from helping others on social media to financial tracking and filing, along with executing annual events, fundraising, graphic design, resource translations, and supporting patients in their native countries outside the United States. The work performed by these dedicated volunteers supports the ECDGA’s 430 patient members.
RuthAnn Batchelder, the wife of an ECD patient and an ECD caregiver, was one of the 37 volunteers honored during National Volunteer Week for her tireless support of other caregivers through regular online chat sessions. She explains why she volunteers for the non-profit. “Είμαι φροντιστής εδώ και περισσότερα από είκοσι χρόνια. Επειδή η ECD είναι μια τόσο σπάνια και περίπλοκη πάθηση, κανείς δεν φαινόταν να καταλαβαίνει τι περνούσα, και συχνά ένιωθα ότι ήμουν μόνος. Όλοι χρειαζόμαστε ένα μέρος όπου κάποιος μας καταλαβαίνει, και ελπίζω η ομάδα μας να είναι αυτό το μέρος για τους φροντιστές ατόμων με ECD.”
The Alliance is also highly supported by volunteer medical professionals who offer their expertise and knowledge to increase medical awareness and implement patient-care projects the organization facilitates and executes. The miraculous ability the grassroots non-profit has had in supporting hundreds of people from around the globe is solely due to the overwhelming involvement of medical professional and member volunteers.
ECDGA President and volunteer, Kathleen Brewer, notes the importance of volunteerism in supporting the organization’s activities. “Είμαστε ένας διεθνής οργανισμός, αλλά κανένα άτομο ή ομάδα ατόμων δεν μπορεί ποτέ να κατανοήσει ή να καλύψει τις ανάγκες όλων. Ωστόσο, αν καταφέρουμε με κάποιον τρόπο να οργανωθούμε, με τον καθένα να συμβάλλει με το δικό του ρόλο, αυτό θα ήταν εφικτό.”
Volunteerism benefits the ECDGA, but it also has positive impacts on the volunteers themselves. Scientific studies have noted that individuals who volunteer enjoy psychological and physical benefits such as increased satisfaction, improved sense of belonging, lower blood pressure, and decreased mortality (https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).
Όσοι ενδιαφέρονται να υποστηρίξουν την ECDGA καλούνται να επισκεφθούν την ιστοσελίδα της ECDGA ιστοσελίδα εθελοντών. Οι δωρεές που γίνονται στο www.fundECD.org ή στέλνοντας ταχυδρομικά μια επιταγή στη διεύθυνση ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634, μπορείτε επίσης να υποστηρίξετε την αποστολή του οργανισμού και τις ανάγκες των προγραμμάτων του.
Thank you to all the volunteers who dedicate their time, energy, resources, and skill to the work of the ECDGA. You help the ECD community grow stronger every day!
ECDGA Volunteers recognized during National Volunteer Week on social media
| · Μπρίτζετ & Τζον Γκέιτς
· Ρουθ-Αν Μπάτσελντερ · Ντέαρμπαϊλ Ντούλι · Ράντι Μπράουν, Ορκωτός Λογιστής · Simon Dedrick · Βίβιαν Ντούλι · Abigayle Brewer |
· Ρόμπερτ Μπάνγκε, MD
· Ανζέν Τσιν · Τζον Σουλτς · Τζέσικα Ρόγιαλ · Ράστι Κουν · Τερέζα Κίγκαν · Τζόζεφ Λέισι |
- Medical Symposium & Patient and Family Gathering Volunteers:
Σόνια Μάσκας, Σούζι Κούπερ, Ρόουζ Ντούλι, Ντάμιεν Ντούλι, Ένα Μπρόφι, Κέβιν Ρέις, Τζούλι και Λέξι Τζόουνς, Τζέισον Κόρκραν, Τσαρλς Μπάλνεϊβς, Άλις Νίλσεν, Παλ Φέστε, Γκάντι Μπάουχμαν, Τζουλιέτα Φοντερόσα, Βανέσα Πουλέ, Στίβεν Μόρις - Μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου:
Λίντα Άνταμς, PhD, Κάθι Μπρούερ (Πρόεδρος), Τζιν Κάμπελ, Παμ Φλέμινγκ, Ρέιτσελ Μίτσελ (Ταμίας), Γκλεν Πάντνικ, Τζουβιάνι Εστράδα-Βέρας, MD