As we close another week of ECD Awareness Month, we celebrate everyone who makes progress possible. Thank you to the physicians searching for answers, the researchers making discoveries, the patients and families who participate in research, and every supporter who...
Progress happens because people work together. Patients, caregivers, physicians, researchers, volunteers, advocacy organizations, supporters, and ECDGA all play an important role in moving ECD research forward. See this collaboration in action and explore...
Το μέλλον της έρευνας για την ECD είναι γεμάτο δυνατότητες. Ερευνητές από όλο τον κόσμο συνεχίζουν να διερευνούν νέες θεραπείες, καλύτερους τρόπους διάγνωσης της ECD και να αποκτούν βαθύτερη κατανόηση του τρόπου με τον οποίο εξελίσσεται η νόσος. Υπάρχει ακόμα δουλειά που πρέπει να γίνει, αλλά κάθε νέα ανακάλυψη φέρνει νέα ελπίδα. Το...
Πίσω από κάθε ανακάλυψη βρίσκονται αφοσιωμένοι γιατροί και ερευνητές που εργάζονται για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με ECD. Η δέσμευσή τους στη φροντίδα των ασθενών, στη διεξαγωγή έρευνας και στην ανταλλαγή γνώσεων συνεχίζει να προωθεί την πρόοδο στον τομέα αυτό. Σήμερα τιμάμε τους ειδικούς...
Η ελπίδα ξεκινά με την εξειδικευμένη φροντίδα. Τα Κέντρα Φροντίδας ECD συγκεντρώνουν γιατρούς με εμπειρία στη διάγνωση και τη θεραπεία αυτής της εξαιρετικά σπάνιας νόσου. Επίσης, συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας, στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών σε όλο τον κόσμο. Κάντε κλικ εδώ για να...
Βρείτε τη σωματική δραστηριότητα που σας ταιριάζει Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) συχνά συνεπάγεται προσαρμογή σε αλλαγές όσον αφορά την ενέργεια, την κινητικότητα, την ισορροπία, τη δύναμη ή την αντοχή. Αν και η εμπειρία κάθε ατόμου είναι διαφορετική, ένα πράγμα παραμένει αλήθεια: η σωματική δραστηριότητα έχει σημασία. Το καλό...
