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第11届年度ECD医学研讨会——2026年伯明翰
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟宣布将于2026年举办医学研讨会
阿拉巴马州伯明翰——埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）与阿拉巴马大学伯明翰分校医学院诚邀医疗保健专业人士和研究人员参加。.
- 医学研讨会：2026年4月30日至5月2日
2026年4月30日，星期四
患者及家属聚会： 上午8:00至下午4:30
地点： 阿拉巴马大学伯明翰分校马尼克斯·E·赫尔辛克会议中心
庆祝晚宴： 下午6:00-8:00
地点： 阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
2026年5月1日，星期五
医学研讨会： 上午8:00至下午5:00
地点： 阿拉巴马大学伯明翰分校马尼克斯·E·赫尔辛克会议中心
医学研讨会 医学招待会： 下午6:00-8:00
地点： 阿拉巴马大学伯明翰分校马尼克斯·E·赫尔辛克会议中心
2026年5月2日，星期六
ECD 护理中心会议： 上午8:00-11:00
地点： 阿拉巴马大学伯明翰分校癌症中心
本次活动将汇聚全球埃尔德海姆-切斯特病患者群体与顶尖医学专家，共同分享最新研究成果、临床见解及社区资源。与会者将有机会参加教育讲座、与同行交流，并了解新兴治疗方法和患者护理方面的最新动态。.
关于酒店及活动亮点等更多详情，将在未来几个月内公布。.
议程
| 时间 | 主题 | 主持人 |
|---|---|---|
| 上午8:00 | 签到及简餐 | |
| 上午8:30 | 欢迎来到伯明翰，参加第11届埃尔德海姆-切斯特病国际年会 | 高拉夫·戈亚尔 阿拉巴马大学伯明翰分校，伯明翰，阿拉巴马州，美国 |
| 主题演讲 | ||
| 上午8:45 | 《多样性与退化》 神经组织细胞病 | 妮可·库法尔 加州大学圣地亚哥分校 美国 |
| 上午9:25 | 换行 | |
| 上午摘要报告 第一场：细胞、克隆与回路：组织细胞增生症的起源（与持续） | ||
| 上午9:35 | ARAF基因突变导致组织细胞性肿瘤 在体实验并为细胞研究提供见解 来源 | 本杰明·达勒姆 罗伯特·罗格斯癌症研究所 伍德·约翰逊医学院，, 新泽西州布伦瑞克 |
| 上午9:50 | 追踪MEK作用下BRAF V600E的持续存在 组织细胞增生症中的抑制作用：一种富含B细胞的 信号 | 朱利安·哈罗什 内科系与 E3M研究所，皮蒂耶-萨尔佩特里埃医院 医院，AP-HP – 索邦大学 大学，巴黎，法国 |
| 上午10:05 | MAP2K1变异在……中的分布 埃尔德海姆-切斯特综合征中的外周血细胞 疾病及其他组织细胞增生症 | 伊雷娜·翁古雷亚努 安布罗瓦兹-帕雷医院，病理科 部门，布洛涅-比扬古，, 法国 |
| 上午10:20 | 高危型癌症的克隆起源与演化 成人多系统组织细胞增生症 | 马修·科林 纽卡斯尔大学，英国 王国 |
| 上午10:35 | 社交休息时间 | |
| 上午摘要报告会 第2场：基因型→治疗：生物标志物、治疗反应及新的易感性 | ||
| 上午10:50 | 组织细胞性肿瘤中的KRAS突变： 突变谱及对MEK的反应 抑制 | 李东尼 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 上午11:05 | 周期素D1的过表达驱动细胞复制 压力与治疗 组织细胞性肿瘤中的易感性 | 李东尼 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 上午11:20 | 克隆性造血可预测对 干扰素-α在埃尔德海姆-切斯特病中的应用以及 骨髓增生性肿瘤 | 杰罗姆·拉扎纳马赫里 法国第戎大学医院 |
| 上午11:35 | 其他遗传变异对……的影响 埃尔德海姆-切斯特病的病程……a 一项针对445名法国人的多中心纵向研究 患者 | 费利西安·特里布莱 皮蒂耶-萨尔佩特里耶医院，索邦大学 大学，巴黎，法国 |
| 上午11:50 | 集体照 | |
| 中午12:00 | 午餐 | |
| 下午摘要报告第三场：从像素到图案：早期儿童发育障碍与黄颗粒瘤 | ||
| 下午1:00 | 中枢神经系统成像 埃尔德海姆-切斯特病的异常表现：A 系统综述 | 穆斯塔法·阿博莫森 布鲁克代尔大学医院和 医疗中心，布鲁克林，纽约州，美国 |
| 下午1:15 | 肌肉骨骼系统影像学 埃尔德海姆-切斯特病的异常表现：A 系统综述 | 穆斯塔法·阿博莫森 布鲁克代尔大学医院和 医疗中心，布鲁克林，纽约州，美国 |
| 下午1:30 | 的临床表现及预后模式 成人黄颗粒瘤 | 古尼特·詹达 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 下午1:45 | 社交休息时间 | |
| 下午摘要报告会 第4场：现实世界中的护理：治疗模式与生存期 | ||
| 下午2:00 | 现实世界前沿系统性抗癌 治疗模式与预后 埃尔德海姆-切斯特病 | 卡拉·伊莎贝尔·博雷 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 下午2:15 | 慢性健康问题带来的负担 埃尔德海姆-切斯特病的诊断 (ECD)：组织细胞性……的初步结果 精神障碍幸存者研究 | 高拉夫·戈亚尔 阿拉巴马大学位于 伯明翰，伯明翰，阿拉巴马州，美国 |
| 下午2:30 | 德斯通布-罗赛-多夫曼病： 临床、分子特征及 治疗反应：来自一项 一项包括107名患者的回顾性队列研究 | 朱利安·哈罗什 内科系与 E3M研究所，皮蒂耶-萨尔佩特里埃医院 医院，AP-HP – 索邦大学 大学，巴黎，法国 |
| 下午2:45 | 评估与……的考虑因素 神经精神症状的治疗 ECD | 安妮卡·约翰斯顿 拉什大学医学中心，, 伊利诺伊州芝加哥市 |
| 海报展示与交流 | ||
| 下午3:00 | 埃尔德海姆-切斯特病（ECD）是一种罕见病 非朗格汉斯细胞组织细胞瘤 细胞组织细胞增生症 | 阿卜杜拉·鲍维拉特 以色列阿里埃尔大学 |
| 混合型埃尔德海姆-切斯特病与朗格汉斯细胞病的诊断挑战 一名54岁男性患者的组织细胞增生症 | 萨米尔·安达尼 莫菲特癌症中心与大学 南佛罗里达州 |
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| 一种类似真菌样肉芽肿的药物反应 从……切换后迅速好转 从BRAF抑制剂到MEK抑制剂单药治疗 在埃尔德海姆-切斯特病中 | 赛普里亚·阿亚尔 辛辛那提大学/UC Health，, 俄亥俄州辛辛那提市 |
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| 埃尔德海姆-切斯特综合征的多模态成像 疾病：来自儿科的放射学见解 以及成人病例 | 普里扬卡·纳兰杰 全印度医学院 《科学》杂志，印度新德里 |
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| 心血管系统成像 埃尔德海姆-切斯特病的异常表现：A 系统综述 | 穆斯塔法·阿博莫森 布鲁克代尔大学医院和 医疗中心，布鲁克林，纽约州，美国 |
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| BRAF阳性的埃尔德海姆-切斯特病，伴有 渐进性肺血管病 该病变已通过以下方法成功治疗： 维莫拉非尼：一例病例报告 | 胡利亚·伊尔马兹·泰金哈图恩 迪亚巴克尔加齐·亚萨尔吉尔培训与 研究医院，土耳其 |
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| 合并埃尔德海姆-切斯特病和 经典型霍奇金淋巴瘤伴有 对淋巴瘤靶向治疗的意外反应 治疗 | 丽贝卡·丹森 纽约长老会-威尔康奈尔 医学，纽约州纽约市 |
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| 腹部影像学异常见于 埃尔德海姆-切斯特病：一项系统性研究 评论 | 穆斯塔法·阿博莫森 布鲁克代尔大学医院和 医疗中心，布鲁克林，纽约州，美国 |
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| 根据……估算的英国埃尔德海姆-切斯特病的患病率和分布情况 提交至国家咨询小组 | 马修·科林 纽卡斯尔大学，英国 王国 |
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| 具有挑战性的案例研究 | ||
| 下午3:45 | 闪闪发光：复古轨道 黄颗粒瘤还是ECD？ | 马修·科林 纽卡斯尔大学，英国 王国 |
| 具有挑战性的案例研究 | ||
| 下午4:15 | 线索在于血压：非典型 埃尔德海姆-切斯特病 | 吉特玛·阿贝库恩 梅奥诊所，美国明尼苏达州罗切斯特市 |
| 闭幕致辞及学生摘要奖 | ||
| 下午4:45 | ECD全球联盟迈向未来 | 杰罗姆·亨森 ECD Global 执行董事 联盟市，德里德尔，路易斯安那州，美国 |
| 下午4:55 | 青年研究员——最佳学生 演示奖 | 奥什拉特·赫什科维茨-罗卡 阿里埃尔大学与阿苏特 |
注： 请在2月1日前注册，享受早鸟注册优惠！立省$200美元，仅需$300美元即可注册！
马克·希尼意识提升奖与社区杰出贡献奖
2026年2月1日——“马克·希尼意识奖”和“社区冠军奖”提名提交的截止日期。 .
- 请提交您的提名 这里.
- 马克·希尼意识提升奖。请提名一位致力于通过在医学界提高对该疾病的认识，从而改善ECD患者生活的医疗专业人员。.
- “社区杰出贡献奖”。请提名任何一位（患者、护理人员、医疗专业人员、朋友等）自愿奉献时间，致力于改善所有受早期儿童发育障碍（ECD）影响人群生活质量的人士。.
口头报告/海报展示摘要
2026年2月1日——摘要提交截止日期。.
- 现开始接受5月1日医学研讨会的摘要投稿 这里 请提交口头报告和/或海报展示的摘要。这是分享您及同事研究成果的绝佳机会。请将此机会告知您的同事。.
旅行奖学金
旅行资助——格伦·帕德尼克纪念旅行基金 现正接受2026年ECDGA会议的申请。.
格伦·帕德尼克在与埃尔德海姆-切斯特病（ECD）抗争的数十年间，过着充实而富有影响力的生活。从2011年到2022年，他以坚定不移的奉献精神在ECD全球联盟董事会任职，始终确保患者的诉求和需求成为每一项决策的核心。.
为纪念格伦毕生致力于服务与仁爱的事业，他的家人慷慨设立了“格伦·帕德尼克纪念旅行基金”。该基金旨在为因经济困难而可能无法参加年度ECD会议的患者、护理人员和医疗专业人员提供经济援助，帮助他们参会。.
2026年ECD会议的差旅补助现已开始接受申请。资金有限，将优先考虑从未参加过该活动的个人。我们的目标是在现有资源范围内，让尽可能多的社区成员获得这一机会。.
申请截止日期： 2026年2月1日 获奖通知：最迟于2026年3月1日发布
会议酒店及出行信息
会议酒店
伯明翰阿拉巴马大学希尔顿酒店
南20街808号
阿拉巴马州伯明翰市 35205
电话： +1 (659) 251-1934
已为会议代表在伯明翰阿拉巴马大学希尔顿酒店预留了一批客房。.
如需享受团体优惠价，须在2026年4月6日前预订客房。.
如果您在预订客房时遇到任何问题，请联系伯明翰市中心希尔顿酒店的西蒙·希尔。他的电话号码是 205-910-1970 他的电子邮箱是 simon.hill@hiltoncom.
机场接送服务
伯明翰-沙特尔斯沃思国际机场（BHM）
伯明翰机场至酒店提供免费接驳车服务，该服务由UAB市中心希尔顿酒店直接提供。.
如何乘坐穿梭巴士：
- 请领取您的行李。.
- 请致电酒店 205-933-9000 预约接送服务。.
- 请前往#4L号登机口，等待标有“希尔顿”字样的巴士。”
经亚特兰大中转
哈茨菲尔德-杰克逊亚特兰大国际机场（ATL）距离伯明翰约3小时车程，提供飞往大多数国家的直飞国际航班。对于经ATL抵达的旅客，亚特兰大机场与伯明翰之间设有接驳服务。.
联系方式：
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟
电子邮箱： support@erdheim-chester.org
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