L'importance du soutien des bénévoles

L'importance du soutien des bénévoles

    L'ECD Global Alliance (ECDGA), une association à but non lucratif qui se consacre à l'accompagnement des personnes atteintes d'un cancer du sang ultra-rare appelé « maladie d'Erdheim-Chester » (ECD), rend hommage aux bénévoles méritants à l'occasion de la Semaine nationale du bénévolat. Les bénévoles de l'ECDGA sont la force vive de...
Journée des maladies rares 2022

Journée des maladies rares 2022

La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 !  Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains ; 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, ce qui représente 1 Américain sur 10. Les patients atteints d'une maladie rare...
Symposium médical virtuel ECD 2021

Symposium médical virtuel ECD 2021

Mardi 16 novembre 2021. Rejoignez les experts lors de cette réunion scientifique pour en apprendre davantage et partager vos découvertes sur l'histiocytose. Le Symposium médical virtuel 2021 sur la maladie d'Erdheim-Chester se tiendra en ligne de 9 h 00 à 14 h 15 (heure centrale, UTC -5) le mardi 16 novembre 2021....
Annonce de la réunion annuelle 2022 de l'ECD

Annonce de la réunion annuelle 2022 de l'ECD

A rare community will join together to connect & learn. Finally, the Erdheim-Chester Disease (ECD) community of patients, loved ones, and physicians will gather together again!  During the challenges of the pandemic, serving our members remained the top priority. ...
Renforcer la recherche sur le développement de la petite enfance grâce à votre aide

Renforcer la recherche sur le développement de la petite enfance grâce à votre aide

Vous pouvez jouer un rôle important dans la lutte contre l'ECD. Si vous êtes un patient ou un aidant direct, merci de participer à cette enquête avant le 30 octobre 2021. Répondre à l'enquête Lorsque l'Alliance mondiale contre l'ECD (ECDGA) a été créée, des recherches étaient nécessaires pour contribuer à améliorer le diagnostic et le traitement de...