ECD Global Alliance (ECDGA), en ideell organisasjon som arbeider for å støtte mennesker som er rammet av en svært sjelden form for blodkreft kjent som Erdheim-Chester-syndromet (ECD), hedrer fortjenstfulle frivillige i forbindelse med den nasjonale frivillighetsuken. ECDGA-frivillige er livskraften i...
Dagen for sjeldne sykdommer er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7 000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom...
Tirsdag 16. november 2021 Bli med ekspertene på dette vitenskapelige møtet for å lære mer om og dele funn knyttet til histiocytose. Det virtuelle medisinske symposiet om Erdheim-Chester-sykdommen 2021 avholdes online fra kl. 09.00 til 14.15 CT (UTC -5) tirsdag 16. november 2021....
Et unikt fellesskap skal samles for å knytte bånd og lære av hverandre. Endelig skal fellesskapet rundt Erdheim-Chester-syndromet (ECD) – bestående av pasienter, pårørende og leger – samles igjen! Selv under pandemiens utfordringer har det å ivareta medlemmene våre vært vår høyeste prioritet. ...
Du kan spille en viktig rolle i kampen mot ECD. Hvis du er pasient eller nærmeste omsorgsperson, ber vi deg delta i denne undersøkelsen innen 30. oktober 2021. Ta del i undersøkelsen Da ECD Global Alliance (ECDGA) ble stiftet, var det behov for forskning for å bidra til å forbedre diagnostisering og behandling av...
