2022年4月22日
ECD全球联盟（ECDGA）是一家致力于帮助受一种名为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的超罕见血液癌症影响的患者的非营利组织，该联盟在“全国志愿者周”期间表彰了表现突出的志愿者。ECDGA的志愿者是……的生命力…….
2022年2月24日
2022年2月28日是“罕见病日”！ 在美国，如果某种疾病影响的美国人少于20万，则被视为罕见病。共有7,000种疾病属于这一类别，每10名美国人中就有1人受到影响。患有罕见病的患者…….
2021年11月3日
2021年11月16日，星期二。欢迎参加本次科学会议，与专家们共同探讨和分享关于组织细胞增生症的研究成果。 2021年埃尔德海姆-切斯特病虚拟医学研讨会将于2021年11月16日星期二美国中部时间（UTC -5）上午9:00至下午2:15在线举行…….
2021年11月1日
一个难得的社群将齐聚一堂，相互联结、共同学习。终于，埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者、家属和医务人员将再次齐聚一堂！在疫情带来的种种挑战中，服务我们的成员始终是我们的首要任务。…….
2021年10月12日
您可以在对抗早期儿童发育障碍（ECD）方面发挥重要作用。如果您是患者或直接护理人员，请在2021年10月30日前参与本次调查。参与调查 当早期儿童发育障碍全球联盟（ECDGA）成立时，亟需开展相关研究以帮助改进……的诊断和治疗…….
