Hoop in het laboratorium: onderzoek van MSK werpt licht op ECD en de hersenen Een onlangs gepubliceerde studie, die op 26 maart 2025 in de „Research Highlights” van het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) is verschenen, biedt belangrijke inzichten in hoe de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en soortgelijke...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is vereerd om baanbrekend onderzoek te ondersteunen dat helpt de mysteries achter de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te ontrafelen. Een van onze meest veelbelovende gesubsidieerde projecten, dat in 2023 een tweejarige onderzoeksbeurs van $200.000 heeft ontvangen...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is trots om een van de innovatieve onderzoeksprojecten onder de aandacht te brengen die momenteel via ons subsidieprogramma worden gefinancierd. Dit project, onder leiding van dr. Francesco Peyronel van het Meyer Children’s Hospital IRCCS en de Universiteit van Florence in Italië, ...
Na een dag vol nieuwe inzichten, gedeelde verhalen en indrukwekkende gesprekken tijdens de 2025 Patient & Family Gathering nodigt de ECD Global Alliance alle deelnemers uit voor een hartverwarmend en gedenkwaardig feestdiner – een moment om even stil te staan, na te denken en eer te bewijzen aan de...
Als je leeft met een zeldzame aandoening zoals de ziekte van Erdheim-Chester (ECD), kunnen dagelijkse keuzes – zoals wat er op je bord ligt – een groot verschil maken voor hoe je je voelt. Hoewel er geen specifiek “ECD-dieet” bestaat, kan evenwichtig en bewust eten je algehele gezondheid ondersteunen en helpen...
Reizen kan spannend zijn, maar voor mensen met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) brengt het ook extra aandachtspunten met zich mee. Of je nu voor het eerst deelneemt aan de ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familie of terugkeert om weer contact te maken met de gemeenschap, de voorbereiding...
