Waarom een vroege diagnose bij de ziekte van Erdheim-Chester zo belangrijk is: het verhaal van Marc De diagnose van een zeldzame ziekte als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) kan overweldigend zijn. Voor velen is de zoektocht naar antwoorden een langdurig en verwarrend proces, dat vaak gepaard gaat met jarenlange onzekerheid. Maar...
Vooruitgang op het gebied van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) komt niet uit de lucht vallen. Deze vooruitgang wordt mogelijk gemaakt door samenwerking tussen wetenschappers, clinici en de patiënten en hun families, die ondanks alle onzekerheden doorzetten. Centraal in deze vooruitgang staat het Medisch...
Over minder dan drie maanden komt de wereldwijde gemeenschap rond de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) bijeen voor de 10e jaarlijkse ECD-conferentie in Barcelona. Dit mijlpaalevenement brengt medische deskundigen, onderzoekers, patiënten en hun families samen met een gezamenlijke missie: het bevorderen van...
Om meer bekendheid te geven aan een zeldzame ziekte als de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) zijn feiten en cijfers alleen niet genoeg – daar zijn mensen voor nodig. Er is passie, verbeeldingskracht en gemeenschapszin voor nodig. En tijdens de Vrijwilligersmaand zijn we verheugd om een heel bijzonder soort vrijwilliger in het zonnetje te zetten:...
Als iemand voor het eerst de woorden ‘ziekte van Erdheim-Chester’ (ECD) hoort, kan dat aanvoelen alsof je onbekend terrein betreedt – een uiterst zeldzame diagnose waar de meesten nog nooit van hebben gehoord. Maar vanaf het allereerste begin maakt de ECD-gemeenschap één ding heel duidelijk: je bent niet...
