À la recherche des origines de la maladie d'Erdheim-Chester

À la recherche des origines de la maladie d'Erdheim-Chester

The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is honored to support forward-thinking research that helps unravel the mysteries behind Erdheim-Chester Disease (ECD). One of our most compelling funded projects, awarded in 2023 with a two-year, $200,000 research...
À quoi s'attendre lors du dîner de gala de l'ECDGA

À quoi s'attendre lors du dîner de gala de l'ECDGA

Au terme d’une journée riche en découvertes, en témoignages et en échanges passionnants lors du Rassemblement des patients et de leurs familles 2025, l’ECD Global Alliance invite tous les participants à se joindre à nous pour un dîner de célébration chaleureux et inoubliable — un moment pour faire une pause, réfléchir et rendre hommage aux….
À méditer : une alimentation saine avec l'ECD

À méditer : une alimentation saine avec l'ECD

Lorsque l'on vit avec une maladie rare comme la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), les choix quotidiens — comme ce que l'on met dans son assiette — peuvent avoir une influence considérable sur la façon dont on se sent. Bien qu'il n'existe pas de “ régime alimentaire spécifique à l'ECD ”, une alimentation équilibrée et consciente peut favoriser la santé générale et aider...
Préparez-vous pour Barcelone : guide à l'intention des voyageurs ECD

Préparez-vous pour Barcelone : guide à l'intention des voyageurs ECD

Voyager peut être passionnant, mais pour les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), cela peut également impliquer des précautions supplémentaires. Que vous participiez à votre tout premier rassemblement des patients et des familles organisé par l’ECDGA ou que vous y retourniez pour renouer avec la communauté, il est important de vous préparer….