Hope in the Lab: MSK Research Sheds Light on ECD and the Brain A newly published study featured in the March 26, 2025, Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) Research Highlights offers important insight into how Erdheim-Chester Disease (ECD) and similar...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is honored to support forward-thinking research that helps unravel the mysteries behind Erdheim-Chester Disease (ECD). One of our most compelling funded projects, awarded in 2023 with a two-year, $200,000 research...
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, eines der innovativen Forschungsprojekte vorzustellen, die derzeit im Rahmen unseres Förderprogramms finanziert werden. Unter der Leitung von Dr. Francesco Peyronel am Meyer Children’s Hospital IRCCS und der Universität Florenz in Italien wird dieses...
Nach einem Tag voller neuer Erkenntnisse, gemeinsamer Geschichten und inspirierender Gespräche beim „2025 Patient & Family Gathering“ lädt die ECD Global Alliance alle Teilnehmer herzlich zu einem herzlichen und unvergesslichen Festessen ein – eine Gelegenheit, inne zu halten, nachzudenken und die … zu würdigen.
Wenn man mit einer seltenen Erkrankung wie der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) lebt, können alltägliche Entscheidungen – beispielsweise, was auf dem Teller landet – einen entscheidenden Einfluss darauf haben, wie man sich fühlt. Zwar gibt es keine spezielle “ECD-Diät”, doch eine ausgewogene und bewusste Ernährung kann die allgemeine Gesundheit fördern und dabei helfen, ...
Reisen kann spannend sein – für Menschen, die mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) leben, ist dies jedoch oft mit zusätzlichen Überlegungen verbunden. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal am ECDGA-Treffen für Patienten und Angehörige teilnehmen oder wiederkommen, um den Kontakt zur Gemeinschaft aufzufrischen: Die Vorbereitung...