Ελπίδα στο εργαστήριο: Έρευνα του MSK ρίχνει φως στη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και στον εγκέφαλο Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε πρόσφατα και παρουσιάστηκε στο έντυπο «Research Highlights» του Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) της 26ης Μαρτίου 2025 προσφέρει σημαντικές πληροφορίες για το πώς η νόσος Erdheim-Chester (ECD) και παρόμοιες...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) έχει την τιμή να υποστηρίζει πρωτοποριακή έρευνα που συμβάλλει στην αποκάλυψη των μυστηρίων που κρύβει η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Ένα από τα πιο σημαντικά έργα που χρηματοδοτούμε, το οποίο επιχορηγήθηκε το 2023 με διετή ερευνητική επιχορήγηση ύψους $200.000...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που παρουσιάζει ένα από τα καινοτόμα ερευνητικά προγράμματα που χρηματοδοτούνται επί του παρόντος μέσω του προγράμματος επιχορηγήσεών μας. Υπό την καθοδήγηση του Δρ Francesco Peyronel στο Παιδικό Νοσοκομείο Meyer IRCCS και στο Πανεπιστήμιο της Φλωρεντίας στην Ιταλία, αυτό το...
Μετά από μια μέρα γεμάτη γνώσεις, ιστορίες που μοιραστήκαμε και σημαντικές συζητήσεις στο «2025 Patient & Family Gathering», η ECD Global Alliance προσκαλεί όλους τους συμμετέχοντες να μας συνοδεύσουν σε ένα εγκάρδιο και αξέχαστο εορταστικό δείπνο — μια ευκαιρία να κάνουμε μια παύση, να αναλογιστούμε και να τιμήσουμε τους...
Όταν ζεις με μια σπάνια πάθηση όπως η νόσος Erdheim-Chester (ECD), οι καθημερινές επιλογές —όπως το τι βάζεις στο πιάτο σου— μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά το πώς αισθάνεσαι. Αν και δεν υπάρχει συγκεκριμένη “διατροφή για την ECD”, η ισορροπημένη και συνειδητή διατροφή μπορεί να ενισχύσει τη γενική υγεία και να βοηθήσει...
Τα ταξίδια μπορεί να είναι συναρπαστικά — όμως, για τα άτομα που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester (ECD), μπορεί να συνεπάγονται και επιπλέον προβληματισμούς. Είτε πρόκειται να συμμετάσχετε για πρώτη φορά στη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών της ECDGA είτε επιστρέφετε για να ξανασυνδεθείτε με την κοινότητα, η προετοιμασία...
