תקווה במעבדה: מחקר של MSK שופך אור על מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) והמוח מחקר שפורסם לאחרונה והוצג בגיליון "Research Highlights" של מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) מיום 26 במרץ 2025, מספק תובנות חשובות לגבי האופן שבו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ומחלות דומות...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכבדת לתמוך במחקר חדשני המסייע בפענוח התעלומות העומדות מאחורי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). אחד הפרויקטים המרתקים ביותר שזכו למימון שלנו, אשר הוענק בשנת 2023 במסגרת מענק מחקר דו-שנתי בסך $200,000...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להציג את אחד מפרויקטי המחקר החדשניים הממומנים כיום במסגרת תוכנית המענקים שלנו. הפרויקט, בהובלתו של ד"ר פרנצ'סקו פיירונל מבית החולים לילדים מאייר IRCCS ומאוניברסיטת פירנצה באיטליה, זה...
לאחר יום עשיר בידע, בסיפורים משותפים ובשיחות משמעותיות בכנס "מפגש המטופלים והמשפחות 2025", ה-ECD Global Alliance מזמינה את כל המשתתפים להצטרף אלינו לארוחת ערב חגיגית, מרגשת ובלתי נשכחת — הזדמנות לעצור לרגע, להרהר ולכבד את...
כאשר חיים עם מחלה נדירה כמו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), הבחירות היומיומיות — כמו מה שנמצא בצלחת — יכולות להשפיע באופן משמעותי על האופן שבו אתם מרגישים. אמנם אין “תזונה ספציפית ל-ECD”, אך אכילה מאוזנת ומודעת יכולה לתמוך בבריאות הכללית ולעזור...
נסיעה יכולה להיות מרגשת — אך עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), היא עשויה גם לדרוש שיקולים נוספים. בין אם אתם משתתפים במפגש הראשון שלכם של ECDGA לחולים ובני משפחותיהם, ובין אם אתם חוזרים כדי לחדש את הקשר עם הקהילה, ההכנות...
