Hope in the Lab: MSK Research Sheds Light on ECD and the Brain A newly published study featured in the March 26, 2025, Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) Research Highlights offers important insight into how Erdheim-Chester Disease (ECD) and similar...
The Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is honored to support forward-thinking research that helps unravel the mysteries behind Erdheim-Chester Disease (ECD). One of our most compelling funded projects, awarded in 2023 with a two-year, $200,000 research...
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è orgogliosa di presentare uno dei progetti di ricerca innovativi attualmente finanziati attraverso il nostro programma di sovvenzioni. Condotto dal dott. Francesco Peyronel presso l’IRCCS Meyer Children’s Hospital e l’Università di Firenze in Italia, questo...
Dopo una giornata ricca di approfondimenti, storie condivise e conversazioni significative in occasione del “2025 Patient & Family Gathering”, l’ECD Global Alliance invita tutti i partecipanti a unirsi a noi per una cena di festa sentita e memorabile: un momento per fermarsi un attimo, riflettere e rendere omaggio ai...
Quando si convive con una malattia rara come la sindrome di Erdheim-Chester (ECD), le scelte quotidiane — come ciò che si mette nel piatto — possono fare una differenza significativa nel modo in cui ci si sente. Sebbene non esista una “dieta specifica per l’ECD”, seguire un’alimentazione equilibrata e consapevole può favorire la salute generale e aiutare...
Viaggiare può essere emozionante, ma per chi convive con la malattia di Erdheim-Chester (ECD) può comportare anche alcune considerazioni aggiuntive. Che si tratti della vostra prima partecipazione al Raduno per pazienti e famiglie dell’ECDGA o di un ritorno per ritrovare la comunità, prepararsi...
