Du trenger ikke å være forsker eller lege for å gjøre en forskjell. Du kan bidra ved å: dele informasjon om ECD, støtte ECD Global Alliance, lytte til pasientenes historier, oppmuntre andre til å lære mer om sjeldne sykdommer og stå opp for dem som lever med ECD....
«Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope»-løpet 2025 er nå offisielt avsluttet, og vi er utrolig glade for å kunne kunngjøre at vi ikke bare nådde innsamlingsmålet vårt… vi overgikk det! Takket være generøsiteten, entusiasmen og engasjementet til våre fantastiske...
Vi står nå like før målstreken – $24 017,57 innsamlet av vårt mål på $25 000. Det betyr at vi bare er $982,43 unna å oppnå noe virkelig betydningsfullt. Denne kampanjen har alltid handlet om mer enn bare et tall. Den handler om styrken i fellesskapet vårt. Om besluttsomheten...
