Man muss kein Wissenschaftler oder Arzt sein, um etwas zu bewirken. Sie können helfen, indem Sie: Informationen über ECD weitergeben. Die ECD Global Alliance unterstützen. Den Geschichten der Patienten Gehör schenken. Andere dazu ermutigen, sich über seltene Krankheiten zu informieren. Sich für Menschen einsetzen, die mit ECD leben....
Der „Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope“-Lauf 2025 ist nun offiziell zu Ende gegangen, und wir freuen uns riesig, bekannt geben zu dürfen, dass wir unser Spendenziel nicht nur erreicht, sondern sogar übertroffen haben! Dank der Großzügigkeit, der Begeisterung und des Engagements unserer unglaublichen...
Wir stehen kurz vor der Ziellinie – $24.017,57 von unserem Ziel von $25.000 sind bereits zusammengekommen. Das bedeutet, dass uns nur noch $982,43 fehlen, um etwas Großartiges zu erreichen. Bei dieser Kampagne ging es schon immer um mehr als nur eine Zahl. Es geht um die Stärke unserer Gemeinschaft. Die Entschlossenheit...
