Pas besoin d’être scientifique ou médecin pour faire bouger les choses. Vous pouvez apporter votre aide en : diffusant des informations sur l’ECD ; soutenant l’Alliance mondiale contre l’ECD ; écoutant les témoignages des patients ; encourageant les autres à s’informer sur les maladies rares ; défendant la cause des personnes atteintes d’ECD….
La course caritative « Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope » 2025 vient officiellement de s'achever, et nous sommes absolument ravis d'annoncer que non seulement nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds… mais que nous l'avons même dépassé ! Grâce à la générosité, à l'enthousiasme et au dévouement de nos incroyables...
Nous sommes à deux doigts de la ligne d’arrivée : $24 017,57 collectés sur notre objectif de $25 000. Cela signifie qu’il ne nous manque plus que $982,43 pour réaliser quelque chose d’exceptionnel. Cette campagne a toujours représenté bien plus qu’un simple chiffre. Elle repose sur la force de notre communauté. La détermination….
