Je hoeft geen wetenschapper of arts te zijn om een verschil te maken. Je kunt helpen door: informatie over ECD te delen; de ECD Global Alliance te steunen; naar de verhalen van patiënten te luisteren; anderen aan te moedigen zich te verdiepen in zeldzame ziekten; je stem te laten horen voor mensen die met ECD leven....
De ‘Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope’-funrun van 2025 is officieel ten einde gekomen, en we zijn ontzettend blij te kunnen melden dat we ons inzamelingsdoel niet alleen hebben gehaald… maar zelfs hebben overtroffen! Dankzij de vrijgevigheid, het enthousiasme en de toewijding van onze geweldige...
We staan op een steenworp afstand van de finish: we hebben $24.017,57 opgehaald van ons doel van $25.000. Dat betekent dat we nog maar $982,43 verwijderd zijn van het bereiken van iets groots. Deze campagne is altijd om meer gegaan dan alleen een getal. Het gaat om de kracht van onze gemeenschap. De vastberadenheid...
