您如何能带来改变

您如何能带来改变

2026年8月12日

不必是科学家或医生，也能发挥影响力。您可以通过以下方式提供帮助：分享关于ECD的信息；支持ECD全球联盟；倾听患者的故事；鼓励他人了解罕见病；为ECD患者发声…….
只剩$982了——让我们一起完成它吧

只剩$982了——让我们一起完成它吧

2025年7月8日

我们距离终点线仅一步之遥——目前已筹集$24,017.57，距离$25,000的目标仅差$982.43。这意味着，我们距离实现这一意义非凡的成就仅差$982.43。本次募捐活动一直以来所追求的，远不止是一个数字。 它关乎我们社区的力量。那份决心…….