Året 2025 Gjør deg klar til å løpe, gå og rulle i «Hope Fun Run» har nå offisielt avsluttet, og vi er utrolig glade for å kunne kunngjøre at vi ikke bare har nådd innsamlingsmålet vårt… Vi har overgått det!

Takket være generøsiteten, entusiasmen og engasjementet i vårt fantastiske fellesskap har vi samlet inn nesten $28 000, noe som overgår vårt 1TP4-mål på 25 000. Hver dollar vil gå direkte til å fremme vårt arbeid med å øke bevisstheten, utdanning, forskning og støtte for personer som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet (ECD).

Denne suksessen tilhører deg

Uansett om du snøret på deg joggeskoene, løp rundt i nabolaget, heiet fra sidelinjen, satte sammen et lag eller ga et bidrag, så har du gjort en forskjell.

Fra engasjerte enkeltpersoner til livlige team – vi ble virkelig imponert av kreativiteten og engasjementet som ble vist i år. Deltakere fra hele verden deltok i dette virtuelle arrangementet og viste verden at selv med sjeldne sykdommer som ECD er vi ikke alene – og vi står ikke stille.

Hvorfor dette er viktig

Det årlige Fun Run handler ikke bare om miles – det handler om fremdrift. Det handler om å vise hva som er mulig når samfunnet vårt står sammen for å gi næring til håpet og arbeide for bedre resultater, raskere diagnoser og sterkere støtte til dem som lever med ECD.

Disse midlene bidrar til at Erdheim-Chester Disease Global Alliance kan fortsette å:

  • Finansiere banebrytende forskningsprosjekter
  • Opprettholde og utvide det globale ECD Care Center-nettverket
  • Tilby viktige opplæringsressurser og pasientstøtte

En hjertelig takk

Fra hele ECDGA-teamet: Takk. Takket være deres støtte ble dette arrangementet en overveldende suksess, og deres innsats vil gi resultater lenge etter at den siste milen er fullført.

Vi gleder oss til å se dere igjen neste år. Inntil da: fortsett å være aktive, hold kontakten og fortsett å tro på kraften i fellesskapet.

Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske spørsmål.