Non è necessario essere uno scienziato o un medico per fare la differenza. Puoi dare il tuo contributo: diffondendo informazioni sull’ECD; sostenendo l’ECD Global Alliance; ascoltando le storie dei pazienti; incoraggiando gli altri a informarsi sulle malattie rare; facendo sentire la voce di chi convive con l’ECD...
La corsa benefica “Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope” del 2025 si è ufficialmente conclusa e siamo davvero entusiasti di annunciare che non solo abbiamo raggiunto il nostro obiettivo di raccolta fondi… ma lo abbiamo addirittura superato! Grazie alla generosità, all’entusiasmo e al cuore dei nostri incredibili...
Siamo ormai a un passo dal traguardo: abbiamo raccolto $24.017,57 del nostro obiettivo di $25.000. Ciò significa che ci mancano solo $982,43 per raggiungere un risultato straordinario. Questa campagna è sempre stata qualcosa di più di un semplice numero. Riguarda la forza della nostra comunità. La determinazione...
