One of the biggest American Cancer Society events of the year hosted an Erdheim-Chester Disease team!
מאת צ'סני גרין, 21 בספטמבר 2018, נאשוויל, טנסי. –
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), a non-profit based in DeRidder LA, continually searches for a cure for Erdheim-Chester Disease (ECD). ECD is a non-Langerhans cell histiocytosis, a very rare blood cancer, that affects fewer than one thousand patients around the world. Patients with this disease often go misdiagnosed for many years. Raising awareness is vital to finding the right diagnosis for such a rare disease.
בשנת 2015 אובחן ג'ו לופארו כחולה במחלה נדירה ביותר זו, והוא מבין את החשיבות שבקידום המודעות ל-ECD. לקראת אירוע "Father Ryan Relay for Life" בנאשוויל, טנסי, בו השתתף ב-22 בספטמבר, ניצל ג'ו את ההזדמנות לארגן אירוע להעלאת המודעות ל-ECD בערב שלפני כן. אירוע זה התקיים בעקבות "שבוע המודעות ל-ECD" שאורגן על ידי ה-ECDGA, שנערך בשבוע השני של ספטמבר, ובמקביל ל"חודש המודעות להיסטיוציטוזיס", הנחגג לאורך כל החודש.
בנוכחות 12 מחבריו לכיתה, ארגן ג'ו ארוחת ערב מדהימה לקידום המודעות ל-ECD, שכללה חולצות לקידום המודעות ל-ECD, מידע, מפגש חברתי, וכן כתב לענייני ציבור שבא לסקר את האירוע. במהלך הערב נאספו בקופת התרומות למעלה מ-$150. גם מלינדה בראון, שהיא חולה ב-ECD וחברה קרובה מאוד, השתתפה באירוע.
On Saturday, Joe along with 50 other friends, family, and community members, all wearing the ECD Awareness team shirts, took the opportunity to raise a great deal of awareness by informing all that where curious about ECD. Unfortunately, the day would be cut short by a late summer rain shower that took place from 5:00 until 10:00 PM. However, on top of spreading ECD awareness, Joe’s team managed to raise $250 for the American Cancer Society, adding to the grand total of $203,000 for this year’s Father Ryan event. At this time, Father Ryan’s lifetime total contributions are over one million dollars!
