नैशविल में रिले फॉर लाइफ़

साल के सबसे बड़े अमेरिकी कैंसर सोसाइटी कार्यक्रमों में से एक में एर्डहाइम-चेस्टर रोग टीम की मेजबानी की गई!

चेस्नी ग्रीन द्वारा, २१ सितंबर, २०१८, नैशविल, टीएन। –

Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), DeRidder, LA में स्थित एक गैर-लाभकारी संस्था, निरंतर Erdheim-Chester Disease (ECD) का इलाज खोजती रहती है।  ईसीडी एक गैर-लैंगरहंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस है, जो एक बहुत ही दुर्लभ रक्त कैंसर है और जो दुनिया भर में एक हजार से भी कम रोगियों को प्रभावित करता है। इस बीमारी से पीड़ित रोगियों का अक्सर कई वर्षों तक गलत निदान किया जाता है। इतनी दुर्लभ बीमारी के सही निदान के लिए जागरूकता बढ़ाना अत्यंत महत्वपूर्ण है।.

2015 में, जो लोफारो को इस अत्यंत दुर्लभ बीमारी का निदान हुआ था और वह ECD जागरूकता बढ़ाने के महत्व को समझते हैं। नॅशविल, टेनेसी में 22 सितंबर को होने वाले फादर रयान रिले फॉर लाइफ कार्यक्रम की तैयारी के दौरान, जो ने एक दिन पहले शाम को ECD जागरूकता कार्यक्रम आयोजित करने का अवसर लिया।  यह कार्यक्रम ECDGA द्वारा सितंबर के दूसरे सप्ताह में आयोजित ECD जागरूकता सप्ताह के बाद होगा, और पूरे महीने मनाए जाने वाले हिस्टियोसाइटोसिस जागरूकता माह के साथ मेल खाता है।.

अपने 12 सहपाठियों की उपस्थिति में, जो ने एक शानदार ECD जागरूकता डिनर आयोजित किया, जिसमें ECD जागरूकता शर्ट्स, जानकारी, भाईचारा, और कहानी साझा करने के लिए एक सार्वजनिक मामलों का रिपोर्टर शामिल था। शाम भर, दान पात्र में $150 से अधिक जमा हुए।  मेलिंडा ब्राउन, जो स्वयं भी ECD रोगी हैं और बहुत करीबी मित्र हैं, ने भी इस कार्यक्रम में भाग लिया।.

शनिवार को, जो अपने 50 अन्य मित्रों, परिवार के सदस्यों और समुदाय के सदस्यों के साथ, सभी ने ECD जागरूकता टीम की शर्ट पहनी हुई थी, ने उन सभी को सूचित करके जागरूकता बढ़ाने का अवसर लिया जो ECD के बारे में उत्सुक थे।  दुर्भाग्यवश, दिन देर गर्मियों की बारिश के कारण संक्षिप्त हो गया, जो शाम 5:00 बजे से रात 10:00 बजे तक चली।  हालांकि, ECD जागरूकता फैलाने के अलावा, जो की टीम ने अमेरिकन कैंसर सोसाइटी के लिए $250 जुटाने में कामयाबी हासिल की, जिससे इस वर्ष के फादर रयान कार्यक्रम के लिए कुल राशि $203,000 हो गई।  इस समय, फादर रयान का जीवन भर का कुल योगदान एक मिलियन डॉलर से अधिक हो गया है!