En ECD-pasient satte sammen med venner og familie i gang med å øke bevisstheten om ECD og samle inn midler til ECDGA gjennom en innsamlingsaksjon på en lokal restaurant! Dette radiointervjuet bidro til å spre budskapet.
Å holde fast ved troen gir håp når man er dødelig syk. Gerry Gallick forteller historien om hvordan han fikk diagnosen Erdheim-Chester-syndromet, en sjelden og uhelbredelig blodsykdom.
“Det er virkelig tungt å vite at det finnes et legemiddel der ute som, hvis jeg ikke får tak i det, vil bety at livet mitt er over.” – Kanadisk pasient med Erdheim-Chester-syndrom
I nyhetsbrevet fra NIH Clinical Center fra august 2014 ble det publisert en artikkel om det planlagte ECD Medical Symposium 2014, som ble arrangert av NIH i samarbeid med ECD Global Alliance.
English 
French
Spanish
German
Italian
Portuguese
Hebrew
Hindi
Greek
Chinese
Dutch
Norwegian
