未分类 | 埃尔德海姆-切斯特病全球联盟

患者参加2017年ECD宣传周的广播采访

2017年12月31日

一名ECD患者与亲友们一起，通过在当地餐厅举办筹款活动，致力于提高公众对ECD的认识，并为ECDGA筹集资金！这次电台采访帮助传播了这一消息。.

2016年12月31日

在身患绝症时，坚守信仰能带来希望。格里·加利克讲述了自己被诊断出患有埃尔德海姆-切斯特病——一种罕见的无法治愈的血液疾病——的故事。.

2016年12月31日

“知道外面有一种药，如果我得不到它，我的生命就将走到尽头，这种感觉真的很难受。”——一名患有埃尔德海姆-切斯特病的加拿大患者

2014年12月31日

有篇报纸文章介绍了莱斯利·阿德勒，以及她患有早期儿童发育障碍（ECD）的生活经历。.

2014年12月31日

一张照片和一篇关于患有ECD的患者邦妮·舒尔茨的故事（该故事未在网上发布）。.

2014年12月31日

2014年8月的《美国国立卫生研究院临床中心通讯》刊登了一篇关于美国国立卫生研究院与ECD全球联盟合作主办的2014年ECD医学研讨会筹备情况的报道。.