एक ECD रोगी ने अपने दोस्तों और परिवार के साथ मिलकर ECD के प्रति जागरूकता बढ़ाने और ECDGA के लिए फंड जुटाने हेतु एक स्थानीय रेस्तरां फंडरेज़र का आयोजन किया! इस रेडियो साक्षात्कार ने इस जानकारी को फैलाने में मदद की।.
अंत्यकालीन बीमारी में भी दृढ़ विश्वास आशा प्रदान करता है। जेरी गैलिक बताते हैं कि उन्हें एक दुर्लभ, अचिकित्सीय रक्त रोग, एर्डहाइम-चेस्टर रोग, का निदान कैसे हुआ।.
“यह जानना वाकई बहुत मुश्किल है कि कोई ऐसी दवा है जो मुझे नहीं मिल सकती, और अगर नहीं मिली तो मेरी ज़िंदगी खत्म हो जाएगी।” – एर्डहाइम-चेस्टर रोग से पीड़ित कनाडाई मरीज
अगस्त 2014 के NIH क्लिनिकल सेंटर न्यूज़लेटर में ECD ग्लोबल अलायंस के साथ साझेदारी में NIH द्वारा आयोजित 2014 के नियोजित ECD मेडिकल सिम्पोजियम के बारे में एक कहानी प्रकाशित हुई।.
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