Ασθενής συμμετέχει σε ραδιοφωνική συνέντευξη στο πλαίσιο της Εβδομάδας Ευαισθητοποίησης για την ECD 2017

31 Δεκεμβρίου 2017

Ένας ασθενής με ECD, μαζί με φίλους και συγγενείς, αποφάσισε να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με την ECD και να συγκεντρώσει χρήματα για την ECDGA, διοργανώνοντας μια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων σε ένα τοπικό εστιατόριο! Αυτή η ραδιοφωνική συνέντευξη συνέβαλε στη διάδοση του μηνύματος.

Η δύναμη της πίστης

31 Δεκεμβρίου 2016

Η σταθερή προσήλωση στην πίστη προσφέρει ελπίδα σε όσους πάσχουν από ανίατη ασθένεια. Ο Τζέρι Γκάλικ αφηγείται την ιστορία του, περιγράφοντας πώς διαγνώστηκε με μια σπάνια, ανίατη αιματολογική νόσο, τη νόσο Erdheim-Chester.

Το 2ο Ετήσιο Διεθνές Ιατρικό Συμπόσιο για την Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη (ECD) αναφέρθηκε στο ενημερωτικό δελτίο του NIH

31 Δεκεμβρίου 2014

Στο ενημερωτικό δελτίο του Κλινικού Κέντρου των NIH του Αυγούστου 2014 δημοσιεύτηκε ένα άρθρο σχετικά με το προγραμματισμένο Ιατρικό Συμπόσιο ECD του 2014, το οποίο διοργάνωσαν τα NIH σε συνεργασία με την ECD Global Alliance.