Un patient atteint d'ECD, accompagné de ses amis et de sa famille, a décidé de sensibiliser le public à l'ECD et de collecter des fonds pour l'ECDGA en organisant une collecte de fonds dans un restaurant local ! Cette interview à la radio a permis de faire passer le message.
Rester fidèle à sa foi est source d'espoir lorsqu'on est atteint d'une maladie en phase terminale. Gerry Gallick raconte comment on lui a diagnostiqué une maladie du sang rare et incurable, la maladie d'Erdheim-Chester.
“ C’est vraiment difficile de savoir qu’il existe un médicament dont, si je ne peux pas me procurer, ma vie sera finie. ” – Un patient canadien atteint de la maladie d’Erdheim-Chester
Le bulletin d'information du Centre clinique des NIH d'août 2014 consacrait un article au Symposium médical ECD 2014 prévu, organisé par les NIH en partenariat avec l'Alliance mondiale ECD.
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