La oss sammen ønske Diane Schriner velkommen som ny president for ECD Global Alliance. Diane har vært en sentral del av styret i ECDGA siden 2018 og har fungert som visepresident siden 2021. I løpet av denne tiden har hun vist enestående medfølelse,...
Vi vil gjerne informere om muligheten til å delta i «Survivorship Study» ved University of Alabama at Birmingham (UAB) – et viktig forskningsprosjekt som tar sikte på å forstå erfaringene, utfordringene og behovene til personer som har fått diagnosen Erdheim-Chester-syndrom (ECD). Din...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre at det er opprettet et nytt ECD-behandlingssenter ved University College London Hospitals (UCLH) i London, England (NW1 2PG). Dette er det 42. ECD-behandlingssenteret i verden og det tredje som er godkjent...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre vinneren av stipendet for unge forskere for 2024: dr. Priya Marathe, klinisk instruktør i barneonkologi ved Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK). Dr. Marathe skal lede et...
«Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope»-løpet 2025 er nå offisielt avsluttet, og vi er utrolig glade for å kunne kunngjøre at vi ikke bare nådde innsamlingsmålet vårt… vi overgikk det! Takket være generøsiteten, entusiasmen og engasjementet til våre fantastiske...
Å delta i ECDGAs årlige «Run, Walk & Roll for Hope» er i seg selv en meningsfull opplevelse – men å danne et lag kan løfte engasjementet ditt til et helt nytt nivå. Enten du samler kolleger, forener familiemedlemmer eller samler en gruppe venner, så vil det å danne et lag...
