Je vous invite à vous joindre à moi pour souhaiter la bienvenue à Diane Schriner en tant que nouvelle présidente de l’ECD Global Alliance. Diane fait partie intégrante du conseil d’administration de l’ECDGA depuis 2018 et occupe le poste de vice-présidente depuis 2021. Au cours de cette période, elle a fait preuve d’une compassion extraordinaire,...
Nous souhaitons vous faire part d'une opportunité de participer à l'étude sur la survie menée par l'Université de l'Alabama à Birmingham (UAB) — un projet de recherche essentiel visant à comprendre les expériences, les difficultés et les besoins des personnes chez qui a été diagnostiquée la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Votre...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer l'ouverture d'un nouveau centre de soins dédié à la maladie d'Erdheim-Chester au sein des hôpitaux de l'University College London (UCLH), situés à Londres, en Angleterre (NW1 2PG). Il s'agit du 42e centre de soins dédié à la maladie d'Erdheim-Chester dans le monde et du troisième à être reconnu...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer la lauréate de sa bourse 2024 destinée aux jeunes chercheurs : le Dr Priya Marathe, maître de conférences en oncologie pédiatrique au Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK). Le Dr Marathe dirigera un...
La course caritative « Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope » 2025 vient officiellement de s'achever, et nous sommes absolument ravis d'annoncer que non seulement nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds… mais que nous l'avons même dépassé ! Grâce à la générosité, à l'enthousiasme et au dévouement de nos incroyables...
Participer à l'événement annuel « Run, Walk & Roll for Hope » organisé par l'ECDGA est déjà très gratifiant en soi, mais former une équipe peut donner une toute nouvelle dimension à votre engagement. Que ce soit en mobilisant vos collègues, en réunissant les membres de votre famille ou en rassemblant un groupe d'amis, créer une équipe...
