Laten we samen Diane Schriner verwelkomen als de nieuwe voorzitter van de ECD Global Alliance. Diane maakt sinds 2018 integraal deel uit van de raad van bestuur van de ECDGA en bekleedt sinds 2021 de functie van vicevoorzitter. In die periode heeft ze blijk gegeven van buitengewoon medeleven,...
We willen u graag de kans bieden om deel te nemen aan het Survivorship-onderzoek van de Universiteit van Alabama in Birmingham (UAB) — een belangrijk onderzoeksproject dat zich richt op het in kaart brengen van de ervaringen, uitdagingen en behoeften van mensen bij wie de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) is vastgesteld. Uw...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) kondigt met trots de opening aan van een nieuw ECD-zorgcentrum bij de University College London Hospitals (UCLH) in Londen, Engeland (NW1 2PG). Dit is het 42e ECD-zorgcentrum wereldwijd en het derde erkende...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) maakt met trots de winnaar bekend van haar beurs voor beginnende onderzoekers voor 2024: dr. Priya Marathe, klinisch docent kinderoncologie aan het Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK). Dr. Marathe zal leiding geven aan een...
De ‘Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope’-funrun van 2025 is officieel ten einde gekomen, en we zijn ontzettend blij te kunnen melden dat we ons inzamelingsdoel niet alleen hebben gehaald… maar zelfs hebben overtroffen! Dankzij de vrijgevigheid, het enthousiasme en de toewijding van onze geweldige...
Deelname aan het jaarlijkse ‘Run, Walk & Roll for Hope’-evenement van de ECDGA is op zich al een geweldige ervaring, maar door een team samen te stellen kun je je betrokkenheid naar een heel nieuw niveau tillen. Of je nu collega’s bij elkaar brengt, familieleden verenigt of een groep vrienden verzamelt, het vormen van een team...
