Σας καλώ να καλωσορίσουμε όλοι μαζί τη Νταϊάν Σράινερ ως νέα Πρόεδρο της ECD Global Alliance. Η Νταϊάν αποτελεί αναπόσπαστο μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECDGA από το 2018 και κατέχει τη θέση της Αντιπροέδρου από το 2021. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, έχει επιδείξει εξαιρετική ευαισθησία,...
Σας ενημερώνουμε για την ευκαιρία συμμετοχής στη Μελέτη Επιζώντων του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) — μια σημαντική ερευνητική προσπάθεια που εστιάζει στην κατανόηση των εμπειριών, των προκλήσεων και των αναγκών των ατόμων στα οποία έχει διαγνωστεί η νόσος Erdheim-Chester (ECD). Η δική σας...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι περήφανη που ανακοινώνει την προσθήκη ενός νέου Κέντρου Φροντίδας για τη Νόσο ECD στα Νοσοκομεία του University College London (UCLH), τα οποία βρίσκονται στο Λονδίνο της Αγγλίας (NW1 2PG). Πρόκειται για το 42ο Κέντρο Φροντίδας για τη Νόσο ECD παγκοσμίως και το τρίτο αναγνωρισμένο...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει την αποδέκτρια της υποτροφίας για νέους ερευνητές για το 2024: τη Δρ. Priya Marathe, κλινική εκπαιδευτικό στην παιδιατρική ογκολογία στο Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK). Η Δρ. Marathe θα ηγηθεί ενός...
Ο φιλανθρωπικός αγώνας «Get Ready to Run, Walk & Roll for Hope» του 2025 ολοκληρώθηκε επίσημα και είμαστε απολύτως ενθουσιασμένοι που ανακοινώνουμε ότι όχι μόνο πετύχαμε τον στόχο μας για τη συγκέντρωση χρημάτων… αλλά τον ξεπεράσαμε! Χάρη στη γενναιοδωρία, τον ενθουσιασμό και την καρδιά των απίστευτων….
Η συμμετοχή στον ετήσιο αγώνα «Run, Walk & Roll for Hope» της ECDGA είναι από μόνη της μια σημαντική πράξη — όμως, η δημιουργία μιας ομάδας μπορεί να ανεβάσει τη συμμετοχή σας σε ένα εντελώς νέο επίπεδο. Είτε συσπειρώνετε συναδέλφους, είτε ενώνετε μέλη της οικογένειάς σας, είτε συγκεντρώνετε μια ομάδα φίλων, η δημιουργία μιας ομάδας...
