ECD-bevissthetsuken finner sted 8.–14. september 2025, og vi trenger DIN hjelp til å øke bevisstheten og vise verden hva det betyr å være en del av ECD-familien. Bevissthetsuken er viktig fordi Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er så sjeldent at mange mennesker – selv i det medisinske...
Erdheim-Chester-syndromet, også kalt ECD, er en svært sjelden form for blodkreft. Den er så sjelden at enkelte medisinske artikler anslår at det kun er dokumentert rundt 2 000 tilfeller over hele verden. Kroppene våre har spesielle celler som kalles histiocytter. Normalt sett fungerer disse cellene...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4 Den globale alliansen for Erdheim-Chester-sykdommen (ECDGA) er glad for å presentere vårt nyeste teammedlem – Ziggy, sebraen! Ziggy er ikke en helt vanlig sebra. Ziggy...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å kunngjøre utlysningen for 2025 av intensjonserklæringer (LOI) for forskningsprosjekter med fokus på Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) og relaterte histiocytiske sykdommer hos voksne. Denne årlige finansieringsmuligheten har som mål å...
ECD Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre at de komplette videoopptakene fra det årlige pasient- og familiesamlingen i 2025 i Barcelona nå er tilgjengelige. Hvis du ikke hadde mulighet til å delta på stedet, eller hvis du ønsker å se igjen på de fantastiske innsiktene som ble delt av deltakere fra hele verden...
La oss sammen ønske Diane Schriner velkommen som ny president for ECD Global Alliance. Diane har vært en sentral del av styret i ECDGA siden 2018 og har fungert som visepresident siden 2021. I løpet av denne tiden har hun vist enestående medfølelse,...
