2025年7月29日
请大家和我一起欢迎黛安·施莱纳（Diane Schriner）出任ECD全球联盟（ECDGA）新任主席。自2018年以来，黛安一直是ECDGA董事会的重要成员，并自2021年起担任副主席。在此期间，她展现出了非凡的同理心…….
2025年7月29日
我们在此分享一个参与阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）“幸存者研究”的机会——这是一项至关重要的研究项目，旨在了解被诊断为埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者的经历、挑战和需求。您的…….
2025年7月24日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，位于英格兰伦敦（NW1 2PG）的伦敦大学学院医院（UCLH）新设了一家埃尔德海姆-切斯特病（ECD）诊疗中心。这是全球第42家埃尔德海姆-切斯特病诊疗中心，也是第三家获得认证的…….
2025年7月19日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布了其2024年度“早期职业研究者资助金”的获得者：纪念斯隆-凯特琳癌症中心（MSK）儿科肿瘤学临床讲师普里亚·马拉特（Priya Marathe）博士。马拉特博士将领导一项…….
2025年7月15日
2025年“为希望而跑、走、滑——准备出发”趣味跑活动已正式落下帷幕，我们非常激动地宣布：我们不仅达到了筹款目标……甚至超额完成了！这要感谢我们这些了不起的……所展现出的慷慨、热情和赤诚之心…….
2025年6月17日
参加ECDGA一年一度的“为希望而跑、走、滑”活动本身就意义非凡——但组建一支队伍，则能将你的参与提升到一个全新的高度。无论你是召集同事、团结家人，还是召集一群朋友，组建一支队伍…….
