אנא הצטרפו אלי בברכת ברוך הבא לדיאן שריינר בתפקידה החדש כנשיאת ה-ECD Global Alliance. דיאן מהווה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ה-ECDGA מאז 2018, וכיהנה כסגנית הנשיא מאז 2021. במהלך תקופה זו, היא הפגינה חמלה יוצאת דופן,...
אנו מציעים לכם הזדמנות להשתתף במחקר ההישרדות של אוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם (UAB) — פרויקט מחקר חיוני שמטרתו להבין את החוויות, האתגרים והצרכים של אנשים שאובחנו כחולים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). שלכם...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע על פתיחתו של מרכז טיפול חדש במחלת ECD בבתי החולים של אוניברסיטת לונדון (UCLH), הממוקמים בלונדון, אנגליה (NW1 2PG). זהו מרכז הטיפול ה-42 במחלת ECD בעולם והשלישי המוכר...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להכריז על הזוכה במלגת החוקרים בתחילת דרכם לשנת 2024: ד"ר פרייה מראטה, מרצה קלינית בתחום האונקולוגיה הפדיאטרית במרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג" (MSK). ד"ר מראטה תוביל...
מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" לשנת 2025 הסתיים באופן רשמי, ואנו נרגשים מאוד להודיע שלא רק שהשגנו את יעד גיוס התרומות שלנו... אלא אף חרגנו ממנו! הודות לנדיבות, להתלהבות וללב הגדול של המשתתפים המדהימים שלנו...
ההשתתפות באירוע השנתי של ה-ECDGA, "Run, Walk & Roll for Hope", היא חוויה עוצמתית כשלעצמה — אך הקמת צוות יכולה להעלות את המעורבות שלכם לרמה חדשה לגמרי. בין אם אתם מגייסים עמיתים לעבודה, מאחדים בני משפחה או אוספים קבוצת חברים, הקמת צוות...
