חווית טיפול בשיטת ארדהיים-צ'סטר של חולה סיני עם ECD: 2012 עד 2017
מאת אנז'ן צ'ין, 27 באפריל 2017
הפעם הראשונה ששמעתי את שמה של המחלה הנדירה הזו הייתה בדצמבר 2012, כאשר עברתי ניתוח לקיבוע פנימי בזרוע השמאלית שלי. הרופא שלי לקח דגימת רקמה מעצם הזרוע השמאלית שלי. הוא אמר למשפחתי שהעצם שלי נראתה שברירית מאוד והייתה מועדת לשברים. לאחר הניתוח הראשון, ידעתי רק שהמחלה שלי קשורה להיסטיוציטוזיס, והדבר הטוב ביותר ששמעתי היה שמדובר בגידול שפיר שיכול להירפא מעצמו. הניתוח השני בעצמותי החל במאי 2015. הרגשתי אי-נוחות בירך הימנית לאחר שטיפסתי על הר טיישן ב-2 במאי 2014. והתחושה החמירה ככל שחלף הזמן. לבסוף נאלצתי לשבת בכיסא גלגלים שלושה חודשים לאחר מכן. הרופא שלי אמר שיש הצטברות נוזלים רבה במפרק סביב עצם הירך הימנית שלי. באוקטובר 2014 עברתי ניתוח ניקוי ארתרוסקופי כדי לנקות את הנוזל. מכיוון שמפרק הירך הימני שלי היה מודלק קשות, הנוזל הצטבר מחדש כעבור חודשיים. אני ומשפחתי נסענו לבית החולים של המכללה הרפואית המאוחדת של בייג'ינג כדי לחפש טיפול יעיל. לבסוף, מצאנו את ד"ר דואן מינג-הוי. הוא הציע להזריק אינטרפרון למשך שלושה חודשים לפחות. לאחר מכן חזרנו לעיר שינשיאנג. בסופו של דבר, הרופא שלי בבית חולים אחר הציע להחליף את מפרק הירך שלי, מכיוון שראש עצם הירך התמוטט קשות, ולא ניתן היה לשקמו. באותה תקופה, נרשמתי באתר האינטרנט של "הברית הגלובלית ארדהיים-צ'סטר" לאחר שחיפשתי מידע רלוונטי באינטרנט. יום אחד, בחורה בשם ג'ין שי שלחה לי דוא"ל ושאלתה על הטיפול שלי ועל החוויה שלי עם ECD. אז הבנתי שיש אדם נוסף בסין שסובל מאותה מחלה. ג'ין סיפרה לי שהיא מנסה לרכוש וומורפניב מבית מרקחת בהודו, משום שהמחירים שם נמוכים יותר מאשר באירופה. התאוששתי במהירות לאחר הניתוח השני, והצלחתי ללכת ולחזור למקום עבודתי. ג'ין התגוררה בעיר ווהאן, במרכז סין. היא סבלה מדלקת ריאות ושיעלה ללא הפסקה. ביקרתי אותה בחופשת יום העצמאות, באוקטובר 2015. הוריה קנו וומורפניב מבית מרקחת בהונג קונג. במקביל, היא קיבלה גם זריקות אינטרפרון באופן קבוע. כשהצגתי את הטיפול בפני ד"ר דיאמונד, הוא הגיב ברצינות והציע להפסיק מיד את הזריקות של אינטרפרון, מכיוון שהן עלולות לדכא את מערכת החיסון, מה שעלול להאיץ את זיהום הריאות. ערב פסטיבל האביב של 2016, אמה של ג'ין סיפרה לי שמצבה של ג'ין החמיר והרופא שלה ויתר על הטיפול בה. אמה של ג'ין עשתה כמיטב יכולתה כדי להגיש בקשה לאשפוז במרכז הסרטן "ממוריאל סלואן קטרינג". אך בסופו של דבר, מחלת ECD גבתה את חייה במרץ 2016. בדצמבר 2015 הקמתי קבוצת WeChat בשם "Erdheim Chest". במקביל, פתחתי עמוד ציבורי ב-WeChat כדי להפיץ מידע הקשור ל-ECD. בתחילה, הקבוצה כללה אותי, את ג'ו, פאן, ג'ין ואו. רוב החברים הראשונים מצאו זה את זה בעיקר דרך אתר ה-ECDGA. כיום, יש בקבוצה יותר מ-30 חברים, בהם שני רופאים מבית החולים "Peking Union Medical College Hospital" וכמה בני משפחה של חולי ECD. למדתי אנגלית במרץ במהלך לימודי לתואר דוקטור. אך מעולם לא ידעתי שההרגל הזה והמחלה שלי קשורים זה לזה, מה שעזר לי להפוך למתנדבת ב-ECDGA ולתרגם חומרים באנגלית עבור חולים סינים. כיום, באתר ה-ECDGA כבר קיימת גרסה סינית לקוראים הסינים. יתר על כן, בעזרת קבוצת ה-WeChat, חולי ECD סינים יכולים למצוא בקלות חולים אחרים במצב דומה, ואינם חשים עוד בבדידות, והם יכולים לפנות לרופאים בבייג'ינג לצורך בדיקות ורישום מרשמים לטיפול.