एक चीनी ECD रोगी से एर्डहाइम चेस्टर अनुभव: 2012 से 2017
अंझेन किन द्वारा लिखित, 27 अप्रैल, 2017
इस दुर्लभ बीमारी का नाम मैंने पहली बार दिसंबर 2012 में सुना था, जब मेरी बाईं बांह पर आंतरिक फिक्सेशन सर्जरी हुई थी। मेरे डॉक्टर ने मेरी बाईं ह्यूमर हड्डी से एक टिशू स्लिप निकाल ली। उन्होंने मेरे परिवार को बताया कि मेरी हड्डी बहुत नाजुक लग रही थी और फ्रैक्चर होने की संभावना थी। मेरी पहली सर्जरी के बाद मुझे केवल इतना पता चला कि मेरी बीमारी सेल हिस्टियोसाइटोसिस से संबंधित है, और जो सबसे अच्छी बात मुझे सुनने को मिली वह यह थी कि यह एक सौम्य ट्यूमर है जो अपने आप ठीक हो सकता है। मेरी दूसरी हड्डी की सर्जरी मई 2015 में शुरू हुई। 2 मई, 2014 को ताइशान पर्वत पर चढ़ने के बाद मुझे अपने दाहिने जांघ में असुविधा महसूस हुई। और समय के साथ यह महसूस और बिगड़ता गया। अंततः मुझे तीन महीने बाद व्हीलचेयर पर बैठना पड़ा। मेरे डॉक्टर ने कहा कि मेरे दाहिने जांघ के आसपास जोड़ों में बहुत अधिक सूजन थी। अक्टूबर 2014 में मुझे उस तरल पदार्थ को साफ करने के लिए एक आर्थ्रोस्कोपिक डेब्राइडमेंट ऑपरेशन कराया गया। क्योंकि मेरे दाहिने कूल्हे के जोड़ में बहुत अधिक सूजन थी, दो महीने बाद वह तरल पदार्थ फिर से भर गया। मैं और मेरा परिवार प्रभावी इलाज की तलाश में पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल गए। अंततः, हमें डॉ. डुआन मिंगहुई मिले। उन्होंने कम से कम तीन महीने के लिए इंटरफेरॉन का इंजेक्शन लगाने का सुझाव दिया। फिर हम शिनशियांग शहर लौट आए। आखिरकार, दूसरे अस्पताल के मेरे डॉक्टर ने मेरे कूल्हे के जोड़ को बदलने का सुझाव दिया क्योंकि जोड़ का फेमोरल हेड बुरी तरह से क्षतिग्रस्त हो गया था, और इसे कभी भी बहाल नहीं किया जा सकता था। उस दौरान, ऑनलाइन संबंधित जानकारी खोजने के बाद मैंने अपना नाम एर्डहाइम चेस्टर ग्लोबल अलायंस वेबसाइट पर पंजीकृत किया। एक दिन, जिन शी नाम की एक लड़की ने मुझे ईसीडी पर मेरे इलाज और अनुभव के बारे में पूछते हुए एक ई-मेल भेजा। तब मुझे पता चला कि चीन में एक और व्यक्ति को भी वही बीमारी थी। जिन ने मुझे बताया कि वह यूरोप की तुलना में कम कीमतों के कारण एक भारतीय फार्मेसी से वेमुरेफेनिब खरीदने की कोशिश कर रही थी। दूसरी सर्जरी के बाद मैं जल्दी ठीक हो गया, चलने में सक्षम हो गया और अपने कार्यस्थल पर लौट आया। जिन मध्य चीन के वुहान शहर में रहती थी। उसे फेफड़ों का संक्रमण था और वह लगातार खांसती रहती थी। मैं अक्टूबर 2015 में राष्ट्रीय दिवस की छुट्टियों के दौरान उनसे मिली। उनके माता-पिता ने हांगकांग की एक फार्मेसी से वेमुरेफेनिब खरीदा था। उसी समय, उन्हें नियमित रूप से इंटरफेरॉन इंजेक्शन भी दिया जा रहा था। जब मैंने डॉ. डायमंड को उपचार के बारे में बताया, तो उन्होंने गंभीरता से जवाब दिया और तुरंत इंटरफेरॉन इंजेक्शन बंद करने का सुझाव दिया क्योंकि यह प्रतिरक्षा प्रणाली को दबा सकता है, जिससे शायद फेफड़ों का संक्रमण तेज हो सकता है। 2016 के वसंत महोत्सव की पूर्व संध्या पर, जिन की माँ ने मुझे बताया कि जिन की स्थिति और खराब हो गई है और उसके डॉक्टर ने जिन के इलाज से हाथ खींच लिया है। जिन की माँ ने मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर में भर्ती के लिए हर संभव प्रयास किया। लेकिन ईसीडी ने अंततः मार्च 2016 में उसकी जान ले ली। दिसंबर 2015 में, मैंने एर्डहाइम चेस्ट के नाम से एक वीचैट समूह बनाया। इस बीच, मैंने ECD से संबंधित जानकारी फैलाने के लिए एक वीचैट पब्लिक प्लेटफॉर्म का उपयोग किया। शुरुआत में, समूह में मैं, झोउ, फैन, जिन और ओउ थे। शुरुआती अधिकांश सदस्य मुख्य रूप से ECDGA वेबसाइट के माध्यम से एक-दूसरे को मिले। अब, समूह में 30 से अधिक सदस्य हैं, जिसमें पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल के दो डॉक्टर और कई ECD परिवार के सदस्य शामिल हैं। मैंने पीएचडी की डिग्री के लिए अपनी पढ़ाई के दौरान कड़ी मेहनत से अंग्रेजी सीखी। लेकिन मुझे कभी नहीं पता था कि यह आदत और मेरी बीमारी एक साथ मिलकर मुझे ECDGA के लिए चीनी रोगियों के लिए अंग्रेजी सामग्री का अनुवाद करने वाले स्वयंसेवक बनने में मदद करेंगी। अब, ECDGA वेबसाइट पर, चीनी पाठकों के लिए पहले से ही चीनी संस्करण उपलब्ध है। इसके अलावा, वीचैट समूह की मदद से, चीनी ECD रोगी आसानी से अन्य समान रोगियों को ढूंढ सकते हैं, और अब उन्हें अकेला महसूस नहीं होगा, और वे बीजिंग के डॉक्टरों से जांच और उपचार के लिए पर्चे प्राप्त कर सकते हैं।.