En este seminario web especial sobre el desarrollo de la primera infancia (ECD), El Dr. Jerome Razanamahery, un médico especialista en medicina interna en Hospital Universitario de Dijon, un Centro de atención de derivaciones de ECD, habla de Enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). Explica qué es la ECD, por qué puede resultar difícil de diagnosticar y cómo los nuevos tratamientos específicos están contribuyendo a mejorar los resultados de los pacientes.
Este seminario web se imparte en francés.
Este vídeo incluye un mensaje de El profesor Julien Haroche, un médico jefe del Centro de atención de referencia para el ECD en el Hôpital Pitié-Salpêtrière de París, Francia. Es el director del Centro de Referencia Francés para la Histiocitosis.
El vídeo también incluye el conmovedor testimonio de una paciente de Sr. Jacques Dutu, que comparte con valentía su experiencia con el ECD, desde los sentimientos de ira y confusión hasta la esperanza y el empoderamiento.
Aprenderás:
- ¿Qué hace que la ECD sea un tipo de cáncer inflamatorio de la sangre poco frecuente y complejo?
- Por qué es difícil diagnosticar el ECD en una fase temprana y a qué síntomas hay que prestar atención
- ¿Cómo mutaciones como BRAFV600E influir en las opciones de tratamiento
- Cómo los tratamientos dirigidos, como BRAF y MEK inhibidores, ayudan a los pacientes
- Por qué son importantes el apoyo a la salud mental y la calidad de vida
- ¿Por qué el Alianza Global ECD existe y cómo ayuda a los pacientes y a sus familias en todo el mundo
Este vídeo forma parte de nuestra misión constante de sensibilizar, ofrecer apoyo y contribuir al avance de la investigación para las personas afectadas por Enfermedad de Erdheim-Chester.