Dans ce webinaire spécial consacré au développement de la petite enfance (ECD), le Dr Jérôme Razanamahery, médecin spécialiste en médecine interne à Centre hospitalier universitaire de Dijon, un Centre de prise en charge des cas orientés par l'ECD, parle de Maladie d'Erdheim-Chester (ECD). Il explique ce qu'est l'ECD, pourquoi elle peut être difficile à diagnostiquer et comment les nouveaux traitements ciblés contribuent à améliorer les résultats cliniques des patients.
Ce webinaire est présenté en français.
Cette vidéo contient un message de Le professeur Julien Haroche, un médecin-chef à l'hôpital Centre de prise en charge des cas référés pour les troubles du développement précoce à l'Hôpital Pitié-Salpêtrière de Paris, en France. Il dirige le Centre de référence français pour l'histiocytose.
La vidéo présente également le témoignage émouvant d'un patient qui M. Jacques Dutu, qui partage avec courage son parcours avec ECD, depuis ses sentiments de colère et de désarroi jusqu’à l’espoir et l’autonomisation.
Vous apprendrez :
- Qu'est-ce qui fait de l'ECD un cancer du sang inflammatoire rare et complexe ?
- Pourquoi le retard de développement de la petite enfance est difficile à diagnostiquer à un stade précoce, et quels symptômes surveiller
- Comment des mutations telles que BRAFV600E influencer les choix thérapeutiques
- Comment les traitements ciblés, tels que BRAF et MEK les inhibiteurs, aident les patients
- Pourquoi le soutien en matière de santé mentale et la qualité de vie sont importants
- Pourquoi le Alliance mondiale ECD existe et en quoi elle aide les patients et leurs familles à travers le monde
Cette vidéo s'inscrit dans le cadre de notre mission permanente visant à sensibiliser le public, à apporter un soutien et à contribuer à faire avancer la recherche au profit des personnes touchées par Maladie d'Erdheim-Chester.