בסמינר המקוון המיוחד הזה של ECD, ד"ר ג'רום רזנמהרי, רופא לרפואה פנימית ב- בית החולים האוניברסיטאי בדיז'ון, א- מרכז הטיפול בהפניות של ה-ECD, מדבר על מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). הוא מסביר מהו ECD, מדוע לעיתים קשה לאבחן אותו, וכיצד טיפולים ממוקדים חדשים תורמים לשיפור התוצאות הקליניות של המטופלים.
הסמינר המקוון הזה מועבר בצרפתית.
בסרטון זה מופיעה הודעה מאת פרופ' ז'וליאן הארוש, רופא בכיר ב- מרכז הטיפול בהפניות ל-ECD בבית החולים פיטי-סלפטרייר בפריז, צרפת. הוא עומד בראש המרכז הצרפתי לייעוץ בנושא היסטיוציטוזיס.
בסרטון מוצג גם סיפור מרגש של מטופל מ- מר ז'אק דוטו, אשר משתף באומץ את מסעו עם ECD, החל מתחושות של כעס ובלבול ועד לתקווה והעצמה.
תלמדו:
- מה שהופך את ה-ECD לסוג נדיר ומורכב של סרטן דם דלקתי
- מדוע קשה לאבחן ECD בשלב מוקדם, ואילו תסמינים יש לשים לב אליהם
- כיצד מוטציות כמו BRAFV600E להשפיע על בחירת הטיפול
- כיצד טיפולים ממוקדים, כגון BRAF ו-MEK מעכבים, מסייעים לחולים
- מדוע תמיכה בבריאות הנפש ואיכות החיים הן חשובות
- מדוע ה- הברית הגלובלית של ECD האם היא קיימת וכיצד היא מסייעת לחולים ולמשפחות ברחבי העולם
סרטון זה הוא חלק מהמשימה המתמשכת שלנו להגביר את המודעות, להציע תמיכה ולסייע בקידום המחקר למען אנשים המושפעים מ- מחלת ארדהיים-צ'סטר.